Saját történetükkel adnak erőt a sorstársaknak

A rákos betegek lelkivilágára több figyelmet kell fordítani

Romániában az egészségügyi intézményekben nem megoldott a daganatos betegek lelki ápolása, annak ellenére, hogy lelki síkon legalább akkora kihívás szembesülni egy daganatos diagnózissal, majd fegyelmezetten végigcsinálni a kezeléseket, mint amekkora testi kihívás a betegség és a kezelések következményeinek elviselése. Dr. Balázs Boglárka fiatal onkológus rezidens március végén indította el az Onko-Team Portrék nevű Facebook-oldalt, ahol daganatos megbetegedésen átesett személyek osztják meg a tapasztalataikat, de megszólal sebész szakorvos, patológus, az Európai Rákszervezet elnöke, illetve hozzátartozóként olyan orvos is, aki a rák miatt veszítette el az édesanyját, dr. Balázs Boglárka pedig örömmel tapasztalja, hogy egyre többen keresik meg, akár ismeretlenül is, hogy megosszák a történetüket, hogy az erőt adjon másoknak, akik jelenleg is küzdenek a betegséggel. És ebben az emberpróbáló helyzetben mi lehetne jobb gyógyír a beteg lelkének, mint olyan sorstársak beszámolóját hallani, olvasni, akik megvívták a harcukat, ugyanazokon a nehézségeken és szenvedéseken mentek keresztül, de sikerült nekik, életben vannak. Ezek a példák pedig a betegséggel küzdő páciens szemében sokkal hitelesebbek, mint az orvos, asszisztens, családtagok részéről érkező összes biztató szó, hiszen reményt adnak, hogy neki is sikerülhet, a rákos diagnózis nem egyenlő a halállal. 

Bár évente emberek tízezrei szembesülnek rák diagnózissal, Romániában a mai napig a daganatos betegek ellátásában szinte kizárólag az orvosi kezelésre helyezik a hangsúlyt, a rendszer, az egészségügyi dolgozók nem tudnak eléggé érzékenyen reagálni azokra a lelki vívódásokra, amelyeken a daganatos betegek keresztülmennek. A kórházi mindennapokra jellemző rohanás közepette gyakran nem jut idő arra, hogy az orvos kellőképpen odafigyeljen a beteg lelkivilágára, illetve az egészségügyi intézményekben ha van is pszichológus, az esetek nagy részében nem beszél magyarul, civil kezdeményezésként létrejött támaszcsoport kevés van, és nem mindenki számára hozzáférhető. Ezen hiányosságokból kiindulva indította el a Facebook-csoportot mint segítő felületet dr. Balázs Boglárka, aki onkológus rezidensként dolgozik a marosvásárhelyi onkológiai klinikán. 

– Munkám során nagy igazságra tanított meg az élet: egyedül küzdeni nem lehet. És ki tudná ezt jobban, mint azok a betegek, akik mindennap átlépik az onkológia küszöbét, és miután köszöntik a klinika személyzetét, körülnéznek, ismerős betegek után kutatva. Mindennap meglepve tapasztalom, milyen szoros kapcsolatok jönnek létre a betegek között, és mennyit segít nekik a „sorstársszellem”. Mert így nevezik egymás közt magukat: sorstársak. Azért hoztam létre ezt a platformot, hogy kisinterjúk formájában hangot adjak azoknak, akik úgy érzik, szavakba tudják önteni érzelmeiket, tapasztalataikat, történetüket, harcukat a daganatos megbetegedésükkel, így adva erőt a többi betegnek. Rájöttem, hogy ha bejön egy beteg hozzánk, a kórházba kezelésre, és azonkívül, hogy hogy érzi magát, fáj-e valahol, azt is megkérdezem tőle, hogy izgult-e, mielőtt eljött, felderül az arca, látszik, hogy jólesik, ha elmondhatja, mennyire fél – világított rá a kórházi mindennapokban tapasztaltakra a rezidens orvos. 

Mint mondta, először egy Instagram-oldal született, ahová elméleti pszicho-onkológia tematikában készített rövid összefoglalókat, illetve ott tett közzé interjúkat, röviden, 5 kérdés – 5 válasz formában, például nagyon sokan olvasták azzal a fiatalemberrel készített interjút, akinek az egyik lábát levágták szarkóma miatt. Azonban a fiatal orvos rájött, hogy a korosztály, amelyiknek leginkább tudna ezzel a kezdeményezéssel segíteni, a negyven-ötven-hatvan évesek a közösségi oldalon jelen vannak, viszont az Instagramon nem, ezért született meg a Facebook-oldal. Először ismerősöket szólaltatott meg, akikről tudta, hogy érintettek a rák témában, majd a környezetében lévők ajánlottak személyeket, ma pedig már ismeretlenül is ráírnak, hogy mennyire jó ötletnek tartják az oldalt, és meg szeretnék osztani a saját történetüket is. Sőt az oldal révén sorstársak kerülnek kapcsolatba egymással, például miután megjelent az oldalon egy Angliában élő beteg hölgy története, felkereste őt egy másik, ugyancsak Angliában élő nő, aki szintén mellrákkal küzd, és elkezdtek beszélgetni. 

– Úgy érzem, jólesik, hogy van egy csatorna, ahol az érintettek megoszthatják mindazt, amit átéltek, a panaszaikat is, hiszen elmondják, milyen jó lett volna annak idején, ha lehetőségük lett volna erről beszélni, illetve, ha akkor nekik is elmondja valaki, hogy hogyan lehet talpra állni ebből a betegségből. Hatalmas bátorság kell ahhoz, hogy fotóval, névvel valaki vállalja a történetét, akik eddig megkerestek, mindenikük azt mondta, azért tették, hogy ezzel másoknak segítsenek– véli dr. Balázs Boglárka, aki az Onco-Team Portrék oldalán egy hónap alatt kilenc interjút, illetve történetet tett közzé; jelenleg nyolcszáz követőnél, tizenötezer megtekintésnél tart, és egyre többen írnak neki ismeretlenül, hogy szeretnék közzétenni a saját történetüket. A fiatal onkológus rezidens pedig örömmel fogadja ezeket a megkereséseket, hiszen, mint fogalmaz, a határ a csillagos ég, mindenkinek a története annyira egyedi, hogy nem fordulhat elő, hogy két egyforma lásson napvilágot.

A betegek alig öt százaléka részesül szakszerű lelki támogatásban 

Az egyik interjúalany dr. Dégi L. Csaba, a Babeş–Bolyai Tudományegyetem Szociológia és Szociális Munka Karának egyetemi tanára, az Európai Rákszervezet (ECO) elnöke, a Nemzetközi Pszicho-Onkológiai Társaság (IPOS) ügyvezető titkára volt, aki a kérdésre, hogy milyen pszichológiai támaszt biztosít az egészségügyi rendszerünk egy daganatos betegnek, elmondta: a lehető legfoghíjasabbat, és sajnos a ritka kivételektől eltekintve anyanyelven semmit. 

– Úgy tudjuk az adatainkból, amiket 20 éve gyűjtünk, hogy jelenleg Romániában a daganatos betegségek által érintettek kevesebb mint öt százaléka jut bármilyen jellegű lelki vagy szociális támogatáshoz, annak ellenére, hogy a betegek egyre inkább igényelik a pszichológiai segítséget, főleg akkor, ha látják, hogy ez megkönnyíti a betegséggel való harcot, a betegséggel való együttélést vagy a betegség utáni időszakot – mutatott rá a vele készült interjúban a szakember.

Csak a gyógyulásra koncentrálni! 

Az egyik ráktúlélő, akinek a történetét olvashatjuk az Onco-Team Portrék oldalon, Enikő, egy magyarországi egyetem rektorhelyettese. Néhány évvel ezelőtt, 49 évesen diagnosztizálták nála a mellrák egy különösen agresszív típusát. 

– Kemoterápia után műtét következett, és közben derült ki, hogy BRCA-1 génmutáció okozta nálam a mellrákot, ezért újabb műtét következett (preventíven, a másik mellben), majd szintén preventíven a petefészkeimet is eltávolították. Mindezek alatt én azt éreztem, hogy ez számomra lehetőség. Lehetőséget kaptam egy új életre, a szemléletmódomat teljesen megváltoztattam, nagyon sokat sportoltam. Akkor is sétáltam sok-sok kilométert, amikor nagyon fájt, amikor nehéz napok voltak, de akkor is az onkológusom tanácsa lebegett előttem: amikor a leggyengébb vagyok is, keljek ki az ágyból, induljak el, és higgyem el, hogy jobb lesz – osztotta meg tapasztalatait.

A kérdésre, hogy mit tanácsolna egy daganatos betegséggel most diagnosztizált betegnek, Enikő a következőképpen fogalmazott: – Legelőször is azt, hogy ne essen kétségbe, ez nagyon fontos. Csak a gyógyulására koncentráljon, ne legyen elutasító az orvosokkal szemben, ez a legfontosabb üzenetem. Nagyon sok emberről hallottam, hogy túl későn mentek el orvoshoz, mert addig mindenféle alternatív utakat kerestek maguknak, és mire eljutottak olyan szakemberekhez, orvosokhoz, akik valóban tudtak volna segíteni, akkor már túl késő volt… Másik fontos tanácsom, hogy – és ezt nem tudom másképp mondani –, a beteg ne hisztériázzon. Annyi ilyen embert láttam a kemoterápia során, hogy még semmit nem kaptak, de már a székben pánikszerűen reagáltak. Azt gondolom, hogy ezt a betegséget méltósággal, türelemmel, alázattal lehet leküzdeni. Úgy kell hozzáállni a kezeléshez, hogy én ezt akarom, mert ha megkapom, meggyógyulok. Ha én állandóan azt szuggerálom magamnak, hogy nem akarom, és minden porcikám tiltakozik, akkor ez valahol majd meghallgatásra talál. Azt láttam, hogy az orvosok is másképp kezelik az ilyen betegeket, mert nem tudnak segíteni azon, aki nem engedi, hogy segítsék. Hinni kell az orvostudományban, fantasztikus eredmények vannak, a mellrákgyógyítás magas szinten van, minden nap többet és többet tudnak... Kerülje el a szánakozó embereket, nem biztos, hogy rosszat akarnak vagy rosszindulatúan közelítenek, én inkább azt látom, hogy az emberek többsége nem tudja, hogyan viszonyuljon a rákos, daganatos emberekhez. Megváltozott hangon azt mondják, hogy „Jaj, te szegény… hát hogy vagy?” Segíteni akarnak, csak nem tudják, hogyan kell... A kezelés alatt álló embernek nem arra van szüksége, hogy sajnálkozó emberekkel találkozzon, hanem a pozitív, vidám emberek társaságát kell keresnie. Nem kell állandóan a betegségről beszélni, ne úgy keljünk fel mindennap, hogy ebben élünk... Meg kell próbálni dolgozni, aktívnak maradni – tanácsolja az interjúban a sorstársaknak Enikő. 

A mintavétel eredménye pozitív, melldaganata van 

– ezzel a mondattal szembesült egy vizsgálatot követően Aranka is, akinek akkoriban, 2017-ben kisgyerekei voltak, és iskolaigazgatóként dolgozott. 

– Regina lányom első osztályos lett, elkísértem az évnyitóra, de felmerült bennem, vajon a ballagásán és az érettségi bizonyítványának osztásán is ott lehetek? Borzasztó érzés volt. Szeptemberben még egy vizsgálat, a sebész-onkológus ígéri, ott lesz, ez nyugalmat ad pillanatnyilag, de kimondja a felfoghatatlant….

„A tumorok szétszórtan helyezkednek el, a mell felső kétnegyede érintett, nem elég a kimetszés, mastectomia szükséges”. Igen, ismerem a szót, de most nem tudom értelmezni, nem tudom felfogni, elfogadom, nincs más választás.

Nem tudom kimondani a férjemnek, csak a csurgó könnyeimre emlékszem és arra, hogy azt mondom, nem akarok meghalni, nem halhatok meg, a gyerekeimnek szüksége van rám, és nekem is rájuk! Hetekig hallgatok, csak a nővérem tudja... Mit is mondanék a daganatos édesapámnak, az aggódó édesanyámnak… és az apró gyerekeimnek…?

Az idő szaladt, valamit mondanom kellett. A szüleimnél többször nekifutok a beszélgetésnek, de nem megy, három nappal a műtét előtt elmondom, lazán, magabiztosan, hogy lesz egy kis műtét, és segítsenek a gyerekek gardírozásában. Kicsit megkönnyebbülök. És a kollégák – soha nem voltam távol az iskolából, egy 300 diákos, 35 fős tanári közösséggel működő szakképző iskola igazgatója vagyok, a munkahelyem emberi, összetartó közösség. Nekik is mondani kell valamit, hát elmondom, a torkom összeszorul, de kőkemény vagyok, otthon sem sírok, a gyerekek nem érezhetnek veszélyt. Igen, és a gyerekek, nekik is el kell mondanom. Leegyszerűsítve mondom, és felkészítem őket a távollétre.

2017. október 5. Műtét, mastectomia, semmi sem fáj, mindenki segítőkész, ápol, fájdalmat csillapít, de már semmi sem olyan, mint korábban…Mindössze kétnapi kórház, a leragasztott testem látványa felfoghatatlan, de rengeteg támogatás, aggódás, szeretet árad felém. A hétvégét már otthon töltöm, a következő hét elején még egy-két kontroll. Az október végi szövettani eredmény az onkoteam előtt újabb megpróbáltatás: kemoterápiára van szükség, hat kezelésre, keressem föl az ajánlott onkológust, egy hét múlva kezdődik a terápia, és háromhetente ismétlődik majd.

És megkezdődött a terápia, amely alatt kimondhatatlan erőt gyűjtöttem valamiből…

Tudtam, ezt is meg kell csinálni, fel kell állni. Tudtam, hogy ki fog hullni a hajam, de nem akartam elhinni, hogy ez velem megtörténhet. A biztonság kedvéért beszereztem a parókát. És igen, bekövetkezett a hajhullás is egy reggel, vezetői értekezlet előtt. 

A fodrászom nem értem el, beléptem egy idegen szalonba, és azonnali időpontot kértem. A fiatal fodrászlány megkérdezte, hogy melírozást is szeretnék-e, mert arra nincs ideje. Mondtam, nem kell, csak egy 10 perces nullás vágás. Döbbenet ült az arcán, mondtam: csak gyorsan, mert sietek. Nem volt időm elmélkedni, gyorsan feltettem a hajammal hasonmás parókám, és beléptem a barátnőm munkahelyé-re, hogy véleményt mondhasson. Benézett az autóba, és önkéntelenül azt mondta: nagyon jó a hajad. Ekkor döbbentem rá, hogy igen, velem is megtörtént…

És ekkor elkezdődött a 10 hónapi paróka, sapka időszak. A gyerekeimnek nem szívesen mutattam meg, az idegenektől meg elfogadtam a frizurám dicséreteit. Megtépettnek éreztem magam, csak arra tudtam koncentrálni, hogy erős legyek, meggyógyuljak, és sokat adjak a családomnak.

És egyszer vége lett a kemoterápiának is… újabb elemzés, további 25 sugárterápiát javasoltak. És megkezdődött öt hét naponkénti kezelés Debrecenben, napi 340 km utazás, reggel gyerekek iskolába indítása, utána munka háromig, majd autóba ülve irány Debrecen, háromperces kezelés felvétele, majd ismét 2 óra utazás. 2018 áprilisában ennek is vége lett, már csak 5 év hormonterápia, már csak havonta egy debreceni utazás. Kiváló onkológus, megbízható támogató személyzet, de még mindig plasztikai műtétek sorára várok. Igen, a mélyből a magasba tartok, erőt igyekszem meríteni a betegségből! – olvasható Aranka beszámolójában.