Mosolyt csalnak a kis betegek arcára

Adománygyűjtéseket szerveznek, gyerekbaráttá tették a kórházi osztályt, ahol a daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeket kezelik, bejárnak hozzájuk a klinikára, játszanak velük, programokat szerveznek nekik, táborozni viszik őket – röviden így lehetne összefoglalni a marosvásárhelyi Együtt a Rákos Gyermekekért Egyesület tevékenységét, amely idén ünnepli fennállásának tizedik évfordulóját. Az egyesület ötlete tíz évvel ezelőtt egy olyan szülőpárosban fogalmazódott meg, akik átélték a poklok poklát, amikor fiuknál daganatos betegséget fedeztek fel. Saját fájdalmukból kiindulva azóta is arra törekednek, hogy segítsék azokat, akikre hasonló csapást mért a sors. És igazából csak az tud olyan szívvel-lélekkel, kellő elszántsággal felkarolni egy-egy nemes célt, aki maga is szembesült azokkal a nehézségekkel, amiket átélnek a beteg gyerekek és szüleik. Az elmúlt tíz év tapasztalatairól, tevékenységeikről az egyesület elnökével, Farczádi Gabrielával beszélgettünk. 

 

– Hogyan indult az egyesület tíz évvel ezelőtt?

– 2007-ben indítottuk el az egyesületet, miután a nagyobbik fiunk megbetegedett, és a kezelés miatt egy évet Budapesten töltöttünk vele. Hála az égnek, azóta eltelt tíz év, és ma egészséges. Én valójában Budapesten láttam, hogy működik egy ilyen egyesület, alapítvány, miként támogatják a kórházat, és milyen sok szép, jó dolgot tudnak megvalósítani. Pesten jártunk állami és magánkórházban is, ott láttam, mennyire másképp néz ki egy olyan gyermekosztály, amelynek a támogatását egy alapítvány felvállalta: voltak felszerelések, egyszer használatos kellékek, és ezeket mind a civil szervezetek biztosították. Vásárhelyen akkor nem volt olyan civil szervezet, amely a daganatos betegséggel diagnosztizált gyerekeket felkarolta volna, ezért fogalmazódott meg bennünk az ötlet, hogy ha lezárul a fiunk kezelése, létrehozunk egy egyesületet. Nem volt pénzünk, csak az álmunk meg a jó szándék. Megkerestük a Maros Megyei Sürgősségi Kórház vezetőségét, és az osztályvezető professzor asszony elmondta, tisztában van vele, hogy mennyire fontos lenne egy ilyen civil szervezet támogatása, hiszen a külföldi tapasztalatcserék során látta a különbséget. 

Találtunk pár jóindulatú, lelkes embert, aki felajánlották támogatásukat, nem feltétlenül anyagiakkal, hanem ötlettel, munkájukkal segítettek. Az első években még nem voltak önkénteseink, tízen voltunk alapító tagok, a férjemen és rajtam kívül orvosnők, asszisztensnő, tanár, üzletasszony. Ragaszkodtunk ahhoz, hogy már az elején legyenek az alapító tagok között szakmabeliek, azaz orvosok bevonva, mert ahhoz, hogy hiteles legyél, fontos, hogy arról a területről, ahol dolgozni kívánsz, legyen egy-két személy, aki tudja pontosan, melyek a hiányosságok, mire van szükség, milyen irányba kellene haladni. Nagyon sokat kell dolgozni azon, hogy hiteles legyen az ember.

– Kívülállóként úgy tűnik, hogy ti vagytok az a szervezet, amelynek minden adománygyűjtéskor nagy tömegeket, adakozók százait sikerül megmozgatni…

– Arra törekszünk, hogy halljanak, tudjanak rólunk, ugyanis gyakran tapasztalom, hogy nagyon sok az olyan ember, aki szeretne valami jót tenni, adományozni egy nemes célra, de nem tudja, hová, kihez lehetne fordulni. Sokakat jó érzéssel tölt el a tudat, hogy egyszerűen azáltal, hogy részt vesz egy előadáson, segített. Rendszeresen eseményeket szervezünk, és próbálunk ily módon utakon pénzt gyűjteni. 

– Miként támogatjátok a daganatos beteg gyerekeket? 

– A Maros Megyei Sürgősségi Kórház gyerekosztályán van egy részleg, ahol daganatos betegségben szenvedő, főként leukémiás gyerekeket kezelnek, mi ezt az osztályt támogatjuk. Volt egy nagy közös projektünk közel 4 évvel ezelőtt a Rotary Maris Klubbal, jelentős összeget gyűjtöttek, amiből felújítottuk ezt a kórházi részleget. Sokkal barátságosabb lett, jobbak a feltételek, minden kórteremnek saját mosdója van. Az itt kezelt gyerekek édesanyjukkal együtt sokáig kell kórházban tartózkodjanak, ezért fontos, hogy jó körülmények legyenek. Továbbá, ha szólnak, hogy valami hiányzik, például egyszer használatos eszközök, fogyóanyagok, amiket a kórház nem tud azonnal biztosítani, akkor mi besegítünk. Vagy ha egy gyereknek valamilyen gyógyszerre van szüksége, amit sürgősen be kell szerezni, akkor hívnak a szülők, hogy tudunk-e segíteni. Az önkénteseink rendszeresen bejárnak a kórházba, és ott játszanak, kézműveskednek a kezelésen levő gyerekekkel. 

Emellett minden évben tábort szervezünk, ez az év legnagyobb eseménye. Az elején 10-12 gyerekkel indultunk, majd évente nőtt a létszám. 2017-ben az ötödik alkalommal szervezzük meg a tábort. Ha a beteg vagy a már gyógyult gyereknek van testvére, azt is elvisszük, ha a gyerek kicsi, 7 éven aluli, vagy kissé nagyobb ugyan, de nem marad el az anyukájától, akkor az édesanya is velünk jöhet. Ilyenkor a biztonság kedvéért elkísér bennünket egy orvos, asszisztens is. 

Igen népszerű a Silver box, azaz Ezüstdoboz nevű programunk. Ezt az ötletet is Magyarországról lestük el, a lényege, hogy a gyerek elmond egy kívánságot, és azt mi teljesítjük. Van továbbá a Back in game, azaz Vissza a játékba nevű sportterápiás programunk, melynek célja, hogy sporttevékenységek által segítse a rákból gyógyult gyerekeket újból beilleszkedni a társadalomba. Ezzel sikerült tavaly öt gyereket elvinni Lengyelországba az onkoolimpiára. 

– Milyen életkorú gyerekekkel találkoztok leggyakrabban a kórházban? 

– Van pár hónapos csecsemő is, nagyobbak is. De átlagban a 8-12 éves korosztállyal találkozunk leggyakrabban. Bár vannak veszteségek is, szerencsére sok a sikertörténet, a gyógyulási arány a gyerekeknél jóval nagyobb, mint például a felnőtteknél. Marosvásárhelyen inkább leukémiás gyerekeket kezelnek, de vannak szolid tumorokkal diagnosztizált kiskorúak is. 

Van egy listánk azokról, akik éppen kezelést kapnak, vagy már befejezték a terápiát, de még az ötéves nyilvántartásban vannak, 50-60 között mozog a létszám. Nemrég a közösségi oldalon fedeztem fel egy lányt, aki nyolc éve még a listánkon volt. Most 25 éves, férjhez ment, és kisbabája született. 

– Felfogják-e a gyerekek, hogy valójában mi is történik velük?

– Hogy a gyerek mit fog fel az egészből, attól függ, hány éves. Amíg kicsi, addig talán könnyebb, akkor csak azt nem érti, miért kell kórházban ülni, holott ő menne haza. Idővel kénytelenek megszokni a kórházat, a kezelést. Aki jár iskolába, azt nem érti, mi lesz az iskolával, a barátaival. Ahogy közeledik a kamaszkor, annál nehezebb, láttam olyan 15-16 évest, aki depressziós lett. Hiába próbálja a szülő, pszichológus tapintatosan beavatni őket a dolgokba, már megértik, milyen betegségük van, rájönnek, hogy két lehetőség van: vagy meggyógyul, vagy „elmegy”. Azt tapasztalom, hogy sok minden függ a gyerek lelkiállapotától, a természetétől. Például a fiam kis kora óta pozitív, vidám gyerek volt. Amikor beteg lett, nagyon féltem attól, hogy depresszióssá válik, de szerencsére nem került erre sor. 

– Valójában a gyerek az, aki végigmegy az emberpróbáló kezelésen, de talán a szülőnek mégis nehezebb, hiszen tehetetlennek érzi magát, lelkileg tönkremegy, de mégis kifele azt kell sugároznia, hogy bizakodó. A gyerek ugyanis nem láthatja, hogy anya fél, anya sír. Hogyan próbáltok a szülőkön segíteni? 

– Egy olyan szülő, aki most kapta a hírt, hogy a gyereke beteg, teljesen maga alatt van, nem tudja, mi lesz az életükkel, merre induljon, még azt sem tudja elképzelni, hogy ebből a betegségből meg lehet gyógyulni. Saját magamból kiindulva állítom, hogy nagyon sokat segített, amikor találkoztam olyan szülőkkel, akik derűsen, mosolyogva mondták, hogy az ő gyerekük is beteg volt, de már tíz éve meggyógyult, és mára családot alapított. Kell látni a pozitív példákat, óriási szükség van erre. A szülőkkel való munka a kórházban nem megvalósítható, ott pszichológus van. A szülőnek az a legnagyobb segítség, ha egy másik szülővel beszélget, aki átment egy ilyen helyzeten. Vannak esetek, amikor a szülő azt mondja, ez egy sötét fejezet volt az életében, lezárta, és többé nem is akar erre emlékezni. Van aki azt mondja, Isten megsegített, túl vagyok rajta, voltak, akik mellettem álltak, és én is szeretném visszaadni azt a segítséget, amit én kaptam. Tény, hogy a szülő lelkiállapota, hozzáállása döntő szerepet játszik a gyerek felépülésében.

– Tudomásom szerint terveztek egy központot, ahol a gyerekek mellett a szülőknek is programokat szerveznétek…

– A központ ötlete is a Magyarországon láttottak alapján született meg. Anyuka és a gyerek a kórházban van több hónapig, akár egy évig, kettőig, kisebb-nagyobb megszakításokkal. Amíg bent vannak, meglátogatják őket az önkéntesek, de előfordul, hogy nem érzi jól magát a gyerek, vagy éppen olyan kezelést kapott, hogy nincs kedve társalogni. Nem mindig lehet egy igazán konstruktív kapcsolatot kialakítani. Láttam Magyarországon, hogy vannak olyan központok, ahová gyerekek, szülők, fiatalok bejárnak. Mi is azt szeretnénk, hogy legyen egy hely, ahol programokat szervezhetünk a gyerekeknek korosztályonként, és ahová a szülők is el tudjanak jönni egy szülői találkozóra. Kialakítanánk egy orvosi rendelőt, ahol bizonyos időközönként jelen lenne egy pszichológus, egy tapasztalt hemato-onkológus, egy nutricionista, egy gyerekgyógyász, akivel a szülők elbeszélgethetnek, tanácsot kérhetnek tőlük. 

Az első lépés megtörtént, le van előlegezve egy ingatlan Marosvásárhelyen az Egyesülés negyedben, ahol jelenleg két szoba van, de távlatilag lehetőség van az épület bővítésére. 

 

A beteg gyerekek a leghálásabbak

Jó érzés látni, hogy sok a lelkes fiatal, akik szabadidejüket arra áldozzák, hogy egy kis játékkal, odafigyeléssel a beteg gyerekek mindennapjait elviselhetőbbé – és miért ne? – kellemesebbé varázsolják. És a gyerekek mindig meghálálják a kedvességet: egy őszinte mosollyal, egy ropogós kacajjal vagy egy baráti öleléssel. 

Egy mosolygós „jó tündér”, így jellemezném Fall Orsolyát, aki öt éve önkénteskedik az Együtt a Rákos Gyerme-kekért Egyesületnél. Bejár a gyerekekhez a kórházba, ugyanakkor koordinálja a húsz-harminc fős önkéntescsapat munkáját. Gabriella beszélgetésünk közben elárulja, nem tud úgy bemenni a kórházba, hogy a gyerekek ne szegeznék neki azonnal a kérdést: mikor jön Orsi?

– Hetente kétszer megyünk be a kórházba, olyan játékokat találunk ki, amelyek nem megerőltetők, kézimunkázunk, társasjátékokba vonjuk be őket, kirakóssal játszunk. A kórtermeken kívül van egy külön játszóterem, ahol sok játék van, autók, társasjátékok, bicikli, kis ugráló. Bekopogunk a kórtermekbe, és szólunk, hogy itt vagyunk, várjuk őket játszani. Azt látom, hogy amikor megérkezünk, nagyon felvidulnak, még akkor is, ha előtte épp sírtak egy tűszúrás miatt. Nagyon pozitív élmény volt, amikor egy ideig nem tudtunk bemenni a kórházba, és amikor ismét mentem, a gyerekek végtelenül örültek. Az egyik ötéves fiúcska ujjongott, hogy milyen jó buli van, pedig csak kézimunkáztunk. Annyira aktív volt mindenki, alig hagytak szóhoz jutni. Nagyon feldobja a hangulatukat, mindig kérdezik, mikor jövünk ismét, és nincs olyan gyerek, aki nem kapcsolódott volna be a játékokba. Engem feltöltenek ezek az alkalmak, a kórházban különösen jól érzem magam, mert a beteg gyerekek a leghálásabbak. Ha szánunk rájuk egy kis figyelmet, fokozottan megköszönik egy mosollyal, egy kedves szóval – számolt be lelkesen a tapasztalatairól Orsi.