2020. szeptember 23., szerda

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

A kövesdombi kicsi, kétszobás, szépen berendezett tömbházlakás bejáratát használt gyermektolókocsi őrzi.

Zsuzsi rajzolta...


A kövesdombi kicsi, kétszobás, szépen berendezett tömbházlakás bejáratát használt gyermektolókocsi őrzi. Akit „sétálni" visznek benne, egy okos, tehetséges, 18 éves lány. Magyarosi Zsuzsanna örökletes izomsorvadás miatt nem tud járni, s néha nehezére esik már az ülés is. Mégis szívesen tanul, sokat olvas, szinte fényképszerű pontossággal portrézik, belekóstolt az ikonfestésbe, írt és illusztrált egy meséskönyvet, miközben az édesanyjával együtt arra vágyik: jó lenne, ha valaki tanítaná, irányítaná a rajzolás terén is.

Emberpróbáló évek

Hosszú viszontagságok után az iskolával ugyanis révbe érkezett. A Şincai szakközépiskola XI. C osztályát végezte a számítógépes-tervező szakon. Osztályfőnöke, Filep Gyöngyi elismeréssel beszél róla, s elmondja, hogy Zsuzsit példaként emlegetik az olvasásban nem jeleskedő társak előtt. A jelenlegi jogszabályok lehetővé teszik, hogy a tanárok járjanak haza hozzá a tömbházzal szembeni iskolából. Ami az osztálytársakat illeti, Filep Gyöngyi egy kicsit csalódott. Úgy gondolta, hogy a lányok jobban össze fognak barátkozni Zsuzsival, de azt kellett tapasztalnia, hogy a fiúkban nagyobb az érdeklődés. Majd hozzáteszi, hogy néhány héttel ezelőtt, amikor a zalaegerszegi testvériskolában jártak, Zsuzsi egy rajzot küldött ajándékba.

Hogy milyen emberpróbáló, nehéz utak tettek meg idáig, azt az édesanya mondja el.

Zsuzsi látszólag egészséges, szép csecsemőnek született, s korának megfelelően fejlődött, beszélt, csak a fejét nem tudta tartani, ahogy kellett volna. Nyolc hónapos korában kapta az első tüdőgyulladást, utána folyamatosan visszaesett. Naphosszat tornászni jártak, ötéves korában mégis ortézist kapott, mert a lába fokozatosan gyengülni kezdett. Bár sokszor megfordultak az orvosoknál, a pontos diagnózist hétéves korában állapították meg – emlékezik vissza Magyarosi Zsuzsánna, a mama (képünkön).

Kétségek között

Korábban, amikor a sok erőfeszítés ellenére semmi javulást nem észleltek, külföldön próbálkoztak. A budapesti SOTE egyetem szakklinikájának professzora ismerte fel a betegséget, amit a lábból vett biopszia is igazolni látszott, de a pontos kórismét DNS-vizsgálattal kellett volna alátámasztani. Mivel sok pénzbe került, kénytelenek voltak hazautazni.

– Amikor másodszor terhes maradtam, az OKI-hoz (Országos Környezetvédelmi Intézet) fordultam, ahol a genetikai vizsgálatot végzik. Nagyon kedvesek voltak, de a vizsgálat nagyon sokba került. Mivel nem volt semmi remény arra, hogy össze tudjuk gyűjteni a pénzt, minden abbamaradt. Néhány hónap elteltével dr. Karczagi Veronika orvosnő a marosvásárhelyi rádióban üzent, hogy keressük meg. Mint kiderült, dr. Timár László orvosgenetikussal együtt a Segítő Jobbtól kértek és kaptak támogatást, hogy a vizsgálatot elvégezzék. Akkor vált bizonyossá, hogy Zsuzsi spinális muszkuláris atrófiában szenved, ami ritka betegségnek számít Romániában, s ezért keveset tudnak róla. A doktornővel mai napig tartjuk a kapcsolatot – mondja az édesanya.

– Ahogy a beszélgetés során kiderült, Zsuzsi iskoláztatása is rengeteg nehézség árán sikerült, egyik iskolából a másikba vándoroltak?

– Az első és második osztályt Sáromberkén járta. Ma is nagy szeretettel gondolunk vissza Horváth Zsuzsa tanító nénire, aki írni, olvasni, számolni tanította. Azután iskoláról iskolára kellett vándorolni, mert a látogatás nélküli tagozatot folyton költöztették. Ötödiktől beírattam a Dacia általános iskolába. Hatodikos korában olyan súlyos tüdőgyulladást kapott, hogy napokig csak oxigénnel tudták lélegeztetni. Rendkívül nehéz időszak volt, engem akkor operáltak, ezért édesanyám feküdt vele a kórházban. A betegség miatt nem tudtunk az iskolára figyelni, arra összpontosítottunk, hogy felépüljön. Később a tanárok nagyon kedvesek voltak, segítettek bepótolni az elmaradt tananyagot. Ennek ellenére az eredményei elmaradtak a képességeitől, s nem választhatta azt az iskolát, amit szeretett volna.

Elkeseredés és remény

 

 – Hogyan jutott be a Şincai szakközépiskolába? 

 

– Akkoriban jelent meg a törvény, hogy a tanárok hazamehetnek a mozgáskorlátozott diákokhoz. A betegsége alapján a gyermekjogvédelemnél megállapították, hogy Zsuzsi jogosult erre. Egész nyáron jártam az iratokkal, a tanfelügyelőségtől a könnyűipari iskolába küldtek, aztán kiderült, hogy nem fogadhatják, mert a kérvények mindig elakadtak. Elkeseredésemben egy nap elsírtam magam a tanfelügyelőségen, akkor megsajnáltak és a Şincai iskolaközpontba küldtek, ahol az aligazgatónő felvette Zsuzsit. Bár szerettük volna, ha indul humán osztály, a számítógépes alkatrésztervezést is megszerette. A tanárok nagyon kedvesek, hazajárnak hozzá. Zsuzsival az informatikát is megkedveltette a tanárnő, aki úgy elmagyarázza a leckét, hogy első hallásra megérti. A román szakos tanárnő, aki látta, hogy mennyire szeret rajzolni, ikonfestésre buzdította – mondja a mama, s mutatja is a dossziét, amelyben végtelen pontossággal, élethűen megrajzolt portrék, fantáziarajzok találhatók.

Aztán Zsuzsi meséli el, hogy lerajzolta a televíziós könnyűzene-vetélkedők sztárjait, ami olyan jól sikerült, hogy Saunders András portréjából Budapesten plakát lett, a Dorkáról készített portré pedig ott van a művésznő lakásában a kiságy fölött bekeretezve. Amikor Marosvásárhelyen léptek fel, Dorka dedikálta az őt ábrázoló rajzot. Készített karácsonyi üdvözleteket is, amelyekkel díjat nyert.

Nehezen válik meg a rajzaitól

– A mozgássérült gyermekek, fiatalok alkotásait kiállították a Deus Providebit Házban, ahol sokan érdeklődtek, hogy eladók-e a Zsuzsi rajzai, de nem tud megválni tőlük. A hátgerincferdülés miatt nehezen rajzol, s amikor elkészül egy kép, nagyon kifárad. Mégis az a nagy vágyunk, hogy szakember foglalkozzon vele, tanítsa, hogyan rajzoljon, mert ez a legkedvesebb foglalkozása. De, az ígéretek ellenére, az eltelt évek alatt soha nem sikerült – teszi hozzá az édesanyja.

– Hogyan született a meséskönyv? – kérdezem a szépen illusztrált kötet láttán.

– A történet egy valós eseményen alapul. A nagyszüleimmel együtt Sáromberkén ennivalót vittünk egy nagyon szegény embernek. A történetet megírtam és rajzokat is készítettem hozzá. Egy ismerősünk, a Svájcban élő Márffy Gabriella segített kiadni, a fia állította össze a kötetet, s fordította le németre a mesét. Jótevőnk segített abban is, hogy Zsuzsi bekerüljön azon száz gyerek közé, akiken egy új gyógyszert kipróbáltak. A svájci orvos szebeni felesége románra is lefordította a szöveget, így három nyelven olvasható a mese. A könyvet 2009-ben készítették el két példányban, pedig szerettük volna, hogy sok gyermek el-olvassa.

Tartozni egy közösségbe

– Eljutottál a XI. osztály végére; várod-e, hogy véget érjen az iskola? – fordulok újra Zsuzsihoz.

– Egyrészt igen, mert nem kell majd annyit izgulnom, másrészt nem, mert szeretem a tanárokat. Ha sikerül az érettségim, szeretnék továbbtanulni, talán pszichológiát, és egy olyan közösségbe tartozni, ahol fejlődhetek.

– Hogyan telik el egy napod?

– Reggel bekapcsolom a számítógépet, megnézem, mi történt, aztán iskolaidőben, ha van házi feladat, elvégzem. Szeretek zenét hallgatni, s délutánonként édesanyám sétálni visz.

– Nem vagyunk bezárva a négy fal közé – szól közbe a mama, aki hozzáteszi, hogy busszal lemennek az Auchan bevásárlóközpontba, ahol Zsuzsi nagyon szeret nézelődni, s eljárnak a Maros Együttes Napsugár csoportjának az előadására, ahol negyedikes kisöccse, Lacika táncol, akivel a kétszobás tömbházlakás kicsi szobáján osztoznak.

Zsuzsi szerint a testvére nagyon segítőkész, s bár vitatkoznak néha, sokat viccelődnek is. Hétvégeken Vármezőre kirándulnak vagy a nagyszülőkhöz mennek.

 

 Három kívánság 

 

– Kezdetben zavart, hogy utánunk néznek az utcán, most már túltesszük magunkat ezen is – mondja az idősebbik Zsuzsa, aki korábban a marosvécsi fogyatékos gyermekek otthonában dolgozott, most a nap 24 órájában a lányát gondozza nagy szeretettel és odaadással.

Zsuzsit, aki egy egészséges gyermek számára elképzelhetetlenül nehéz, akadályokkal teli, hosszú utat járt be szüleivel, s különösen az édesanyjával együtt, arról kérdezem, hogy egy jó tündértől mi lenne a három kívánsága. Hosszan elgondolkozik, majd unszolásomra kimondja: szeretné, ha jobban elfogadnák az emberek és több barátja lenne. Ezenkívül egy Föld körüli útra vágyik, s arra, hogy sikeresen elvégezze az iskolát, s amit a fejébe vesz, könnyen meg tudja valósítani. Amúgy jó kedélyű, szerény, könnyen barátkozó, segítőkész, szófogadó és őszinte embernek tartja magát, akit azért szeretnek a barátai, mert szemükbe meri mondani az igazat.

A kívánságokat pedig hadd erősítsük meg azzal, hogy szívesen fogadnák azt a szakembert, aki rajztehetségét pallérozná, s a régi gyermektolókocsi helyett, amelyhez utóbb alig találtak kereket, a Magyarosi családnak jól fogna egy újabb. És, ha egy kiadó is akadna, amely a háromnyelvű, szép rajzokkal illusztrált történetet több példányban megjelentetné, annak is nagyon örülnének.