Ez a weboldal sütiket használ
A jobb szolgáltatás nyújtásának érdekében sütiket használunk. Az oldal jobb felhasználása érdekében kérjük, fogadja el a sütiket. További információ itt: Adatvédelmi tájékoztató
2019-12-30 15:38:57
A szürke hétköznapok, azaz sajtótájékoztatók, események közepette viszonylag ritkák azok az alkalmak, amikor az újságíró egy-egy olyan témát vethet papírra, ami igazán közel áll a szívéhez. Amikor felmerült a kérdés, hogy a végéhez közeledő év során mi, illetve ki volt az, akinek a története mély nyomot hagyott bennem, azonnal két személy villant fel a gondolataimban: egy beteg kislány édesanyja és egy fogyatékkal élő fiatal lány, akik megtiszteltek azzal, hogy megosztották élettörténetüket velem, valamint olvasóinkkal. Nyitottan, őszintén, mosolyogva meséltek olyan dolgokról, amelyek terhe alatt, úgy érzem, túlzás nélkül állíthatom, hogy sokan összeroppannánk.
Nap mint nap jelennek meg a lap hasábjain önkormányzati vezetők, politikusok, akik beszámolnak munkájuk eredményeiről, sikereikről, megvalósításaikról, de túl kevés szó esik azokról a hétköznapi emberekről, akiket nem ismer a világ, de akiktől talán a legtöbbet lehetne tanulni, példát venni. Akik szótlanul, anélkül, hogy önsajnálatba merülnének, vívják mindennapi harcaikat megpróbáltatások közepette, azokban a mostoha élethelyzetekben, amelyeket a sors állított az útjukba. És teszik ezt úgy, hogy közben tudnak mosolyogni, erőt meríteni a mindennapok apró örömeiből. Ezekkel az emberekkel újságíróként, de elsősorban emberként élményt jelent megismerkedni, elbeszélgetni.
Szeptemberben adódott alkalmam beszélgetni az egyik „hétköznapi hőssel”, Ferencz Krisztinával, a kis Ferencz Nóri édesanyjával. Nóri aranyos, barna szemű kislány, aki sajnos nem élheti a négyévesek felhőtlen mindennapjait, nem jár, nem beszél, ugyanis egy ritka betegséggel harcol. Az anyagcserezavaron alapuló mitokondriális betegség miatt Nóra szervezete nem bontja le a fehérjéket, és nem alakítja át energiává, így toxinok gyűlnek fel, melyek fokozatosan leépítik, károsítják az idegrendszert, érintik a látást és hallást, a szívműködést, a vese- és májfunkciókat. A család most egy innovatív génterápiára gyűjt, ez az egyedüli esély, hogy megmentsék Nóri életét.
Bevallom, bár előzőleg ismertem a családot, kissé félve vetettem fel nekik a kérdést, hogy megosztanák-e történetüket a nyilvánossággal, ugyanis az évek során találkoztam olyan beteg gyereket nevelő családokkal is, akik nem szerettek volna effajta nyilvánosságot. A Ferencz házaspár azonban rendkívül pozitívan és nyitottan viszonyult a felkéréshez. Bár nagyvonalakban ismertem a történetüket, mégis mély nyomot hagyott bennem az anyukával folytatott beszélgetés, hiszen egy olyan édesanya ült velem szemben, aki előzőleg már elvesztette egy gyerekét, és most harcol a másik életben maradásáért. A nap huszonnégy órájában, az év 365 napján.
Kívülállóként fel sem foghatjuk, mit jelent ez a mindennapos küzdelem. Ez a szülőpáros példaértékű lelkierőről és kitartásról tesz tanúbizonyságot nap mint nap, ahogy az édesanya fogalmazott, „örülnek minden együtt töltött napnak, minden mosolynak”.
Krisztina végig mosolygott, miközben az ő kis harcos hercegnőjéről mesélt, aki az állapota ellenére gyakran jókedvű, nagyon szereti a gyerekek társaságát, és legjobb barátja egy tacskó, a család kedvence, amely csínytevéseivel mindig mosolyt csal a kislány arcára. De beszélt azokról a pillanatokról is, amikor éjszakákat nem alszanak, mert Nóri nincsen jól, amikor kínlódva viszi el taxival fejlesztésre, amikor egy-egy felmerülő problémára a külföldi, hasonló betegséggel küzdő gyerekek szüleitől kér tanácsot, mert a hazai egészségügy részéről nem számíthatnak támogatásra.
Bevallom, amellett, hogy megfogalmazódott bennem, mennyire csodálom ezt az édesanyát, a könnyeimmel küszködtem, és rádöbbentem, nem adok elégszer hálát a Fennvalónak azért, hogy egészséges gyerekkel áldott meg, és leperegtek előttem azok az alkalmak, amikor apró kis csínytevések miatt, ha túl zajos, ha nem fogad szót, túl szigorú vagyok, kiabálok vele. A feszült, rohanó hétköznapokban hajlamosak vagyunk elfelejteni, hogy az egészséges gyerek felbecsülhetetlen ajándék, ami nem csak úgy „kijár” nekünk, amit értékelni kellene akkor is, ha fáradtak vagyunk, akkor is, ha éppen rossz napunk van. Én nagyon hálás vagyok Krisztinának, mivel a története hallatán kissé „magamba néztem”, elgondolkodtam ezen.
A másik interjúalany, akire csodálattal tekintek, Nyikó Anetta, egy huszonéves, fogyatékkal élő lány, akinek egy születési rendellenesség miatt nehezebb a sorsa, azonban ez nem akadályozza meg abban, hogy boldog, teljes életet éljen: egyetemet végzett, mesterizett, és programozóként dolgozik, emellett énekes, slammer, egy zenekar tagja, önkéntesként pedig mások megsegítésén fáradozik. És talán ami a leginkább csodálatra méltó, hogy árad belőle a pozitív kisugárzás, állandóan mosolyog.
Anettát a Sapientia egyetem évzáró ünnepségein több alkalommal is hallottam énekelni, és már akkor felfigyeltem az informatikát tanuló apró termetű lányra, akinek a hangja minden alkalommal sokaknak csalt könnyeket a szemébe. Nemrég egy könyvbemutatón hallottam újra énekelni, ahol a helyzet úgy hozta, hogy mesélt is magáról, és mély nyomot hagytak bennem a szavai, amikor a kérdésre, hogy mi ad erőt neki a mindennapokban, a következőképpen fogalmazott: „A hit. A hitem abban, hogy Isten nem véletlenül teremtett minket olyannak, amilyenek vagyunk. Hogy nem véletlenül élünk itt, és nem a világ egy fejlettebb pontján. És a hitem abban, hogy létrehozhatunk egy olyan társadalmat, ahol nem nyűg fogyatékkal élőnek lenni”. Akkor döntöttem el, hogy meg szeretném írni a történetét.
A beszélgetésünk során világossá vált, hogy miért sikerült neki, bárhová is került, minden közösségbe könnyedén beilleszkedni, miért nem érezte kiközösítettnek magát. Anettát nem lehet nem kedvelni. Én magam is úgy érzem, hogy a több mint tízéves újságírói pályafutásom során ő volt az az interjúalany, akivel a legnagyobb élmény volt a beszélgetés. Magával ragadott a lénye, a mondanivalója, tele van álmokkal, tervekkel, poénkodva mesélt el élethelyzeteket, amikor a gyógytornán a szörnyű fájdalomról énekelve próbálta elterelni a figyelmét az édesanyja, és azt, amikor idegenkedve viszonyultak hozzá, de ő nem sértődött meg, hanem megpróbált lehetőséget kínálni az illetőnek, hogy jobban megismerje. Bár emberpróbáló dolgokról is mesélt, nyoma sem volt benne az önsajnálatnak. Ő a mindennapokban is ilyen, a hozzáállása példaértékű. Meglepetésemre azt is elárulta, hogy lehetősége lett volna külföldön, egy akadálymentesített országban szerencsét próbálni, mind a szakmájában, mind zenei téren magasabb szinten sikereket elérni, viszont nem ment el, mivel úgy érzi, neki itt van dolga. Itt, ahol nehezen jut át az út másik oldalára kenyeret vásárolni.