Egymás felé nyíló ablakok

Hogyan éli meg egy szülő, hogy gyermeke egyáltalán semmit vagy csak nagyon keveset hall a külvilágból? Mennyire hosszú az út a „valami nincs rendben” állapottól a diagnosztizálásig, a kétségbeeséstől az elfogadásig? Ezekről a kérdésekről esett szó szerda délelőtt a Deus Providebit Tanulmányi Házban.

A Siketek Egészségügyi Központja Egyesület a Romániai Siketek Egyesületének marosvásárhelyi fiókjával partnerségben szervezett többnapos rendezvénysorozatot, amelynek egyik kiemelkedő mozzanatát a siket és hallássérült gyerekek szüleivel való találkozás képezte. A jelenlevők dr. Johannes Fellinger neurológus, gyermekneurológus, pszichiáter, egyetemi oktató szemléletes előadásából meríthettek erőt, majd el is beszélgethettek az Ausztriából érkezett vendéggel, aki negyedszázaddal ezelőtt siketek számára hozott létre egészségügyi központot Linzben. Az együttléten Gebetsberger Victoria jeltolmács, iskolaalapító is jelen volt. Victoria saját élettörténetével példázta a siket gyermeket nevelő családok közötti közeledés, összefogás fontosságát.

 

Néma szigetek 

A siketek marosvásárhelyi egyesületének felnőtt tagjai szép számban vettek részt 

a találkozón, az érintett szülők viszont mindössze öten–hatan érkeztek. Ez is igazolta dr. Fellinger tapasztalatait, amelyeket előadása előtt osztott meg velünk.

– A siket gyermekek szülei sokszor nem is tudnak a hasonló helyzetben levő családokról. Ennek az az oka, hogy a diagnosztizálás pillanatában az első sokkot rendszerint a szégyenérzet, illetve a bűntudat kíséri, ami arra készteti a szülőket, hogy elrejtsék problémájukat a világ elől. Ezért fontos, hogy egymás megszólítására bátorítsuk őket. Tapasztalataim szerint amikor egy szülő hasonló nehézséggel küzdő családdal találkozik, elviselhetőbbé válik számára saját helyzete. A szülők együtt erősebbek lesznek, valóságos szakértőivé válnak a problémájuknak. Az elszigetelés viszont ellehetetleníti a gyermek fejlődését, boldogságát. A hallássérült vagy nemhalló gyerek jövője mindenekelőtt a szülőktől függ.

Ezeket a gondolatokat hangsúlyozta az előadó a szülők kis csoportjában tartott bemutatón is. Dr. Fellinger vízfestékkel egy házat rajzolt, amelynek mind az öt ablaka és ajtaja is zárva volt. A párbeszédre épülő előadás során a nyílászárók színe rendre megváltozott, jelezve, hogy most már nyitva vannak, illetve a szülőket jelképező kulcs is „előkerült”.

 

„Azt hittük, a híd alá kerül”

Az amerikai származású, Ausztriában élő Gebetsberger Victoria azokat a csatákat idézte fel, amelyeket nagyobbik, ma már 37 éves gyermekével megélt. Victoria várandósan himlős lett, tudta, hogy fia fogyatékkal születhetik. Csaknem négy évtizeddel ezelőtt még Ausztriában sem létezett olyan felszerelés, amivel az újszülöttek hallása tesztelhető, így a siketség gyanúja valamivel később merült fel, akkor, amikor a hathetes csecsemő nem reagált egy fúrógép hangjára, amivel Victoria férje új otthonukban dolgozott. Az orvos, akihez fordultak, elutasította a feltevést, így évek teltek el a diagnózis felállításáig.

– Amikor siket gyerek van a családban, ki kell nyitni körülötte minden ajtót, ablakot. Halló társaitól eltérően ő nem érzékeli, ha anyja éppen a konyhában tevékenykedik, csak azt érzi, hogy nincs vele. Fontos, hogy biztosítsuk számára a lehetőséget, hogy láthassa a körülötte zajló történéseket – javasolta Victoria a jelenlevőknek, majd a siketek 30 évvel ezelőtti ausztriai oktatási rendszeréről, a számos kudarcról, elutasításról szólt.

– Öt-hat évesen még nem nagyon tudott beszélni a fiam, kommunikációs szinten közte és két évvel fiatalabb húga között óriási volt a különbség. Azt hittem, sohasem fogok tudni beszélgetni nagyobbik gyermekemmel, ma pedig már politizálunk is… A szakemberektől mindig csak azt hallottam, mi mindenre nem képes a fiam. Amikor 12 éves lett, azt beszéltük a férjemmel, hogy felnőtt korában majd biztos a híd alá kerül, mert nem lesz munkahelye. Akkoriban minden nem halló cipésznek ment, de az én fiamnak nem volt kézügyessége, így alkalmatlan lett volna erre a szakmára. 

A megoldást a szülői csoportosulás, a gyerekek érdekeit szolgáló kezdeményezések jelentették. Ma már az édesanyjához hasonló szociális érzékenységgel rendelkező férfi, Victoria fia a siketek számára létrehozott iskolában dolgozik, és boldog családapa.

 

Zsákutcák, kiutak

A találkozón jelen levő egyik édesanya azt a zsákutcát idézte fel, amelyben sok hasonló sorsú szülő elidőzött már. Elmondta, hogy gyermekét évekig autizmussal kezelték, és csak 4 és fél éves korára derült ki, hogy valójában siket.

Az előadások szünetében Márton Mária 19 éves fia történetét osztotta meg velünk. Mária egészséges gyermeket hozott a világra. Fia 2-3 hónaposan egy nem megfelelő gyógyszeres kezelés folytán veszítette el teljesen hallását, de csak később, egyévesen diagnosztizálták Budapesten.

– Nem reagált a zajokra, nem volt egyensúlyérzéke, későre kezdett járni – sorolta az egész lényével erőt, elszántságot sugárzó nő a siketség gyanújára okot adó jeleket. 

– Nagyon nehéz volt elfogadni ezt a helyzetet, megtanulni együtt élni vele – folytatta párpercnyi csend után. 

– Kötöttünk egy egyezséget a fiammal: ő igyekszik megszólalni, beszélni, én cserébe megtanulom a jelbeszédet. Kialakítottuk a saját, családon belüli jelnyelvünket, sokáig így értekeztünk. Nyolcéves korában a kolozsvári intézetbe került. Rettenetes volt az elválás. Ötödikes koráig hetente, utána kéthetente mentünk utána, péntekenként hazahoztuk, vasárnap visszavittük. Az intézetben nyolc osztályt végezhetnek a diákok. Kilencedik osztálytól szakiskolába írattuk a fiamat, hallók közé. Jelenleg utolsó éves, cukrásznak tanul. Most már egyedül jön-megy, csak orvoshoz és hivatalos helyekre kell elkísérnem.

– Mennyire fogadták be a szakiskolás osztálytársak?

– Van, aki elfogadja, de a többség nem. 

– Hogyan látják a jövőt?

– Nehéz megmondani. A mai világban a fogyaték nélkül élőknek is nehéz elhelyezkedni, munkát találni. A nem hallóknak pedig szinte lehetetlen – mondta az édesanya, és hangja most először veszített erejéből.