Az önsajnálattól az aktív életig

Bát tele volt nehézségekkel, a marosvásárhelyi Varga Katalin története tanulságos. Arról szól, hogy egy súlyos és gyógyíthatatlan betegségből hogyan sikerült talpra állnia, és úgy alakítania az életét, ahogyan szeretné. Vasakarat és kitartás kellett ehhez, és természetesen támogatók is, amit a rendszerváltás után egy ígéretesen alakuló közösségben talált meg. 

Ma páciensként a Rheum-Care Alapítvány kuratóriumának tagja. Dr. Nagy Irén főorvosnő hívására betegeként vett részt az alapításban, és azóta is szívén viseli az alapítvány sorsát. Jelét a kék mezőben fekvő és felemelkedő stilizált emberalakokkal ő készítette. A beteg, a páciens szemével látta, látja a 25 év alatt megtett utat, amiről megosztotta gondolatait.  

 

Egyik napról a másikra minden összeomlott 

Pedig az élete jól kezdődött. A marosvásárhelyi művészeti középiskolában érettségizett, a sportiskola, majd a Voinţa Sportklub csapatában kézilabdázott. Nagyszebenben végzett bútortervezői, majd könnyűipari technikumot. Ez utóbbi lehetővé tette volna, hogy a marosvásárhelyi selyemszövödében találjon munkahelyet. Hogy megkeresse a tanuláshoz szükséges pénzt, édesanyja biztatására hétvégeken gobelint festett, ami messze állt ugyan a művészeti iskolában tanultaktól, a későbbiekben azonban a megélhetését biztosította. 1983-ban, 26 éves korában jelentkezett a betegség, a reumás sokízületi gyulladás (reumatoid  poliartritisz), ami az ízületek fájdalmával, duzzadásával, deformitásával jár, nehézkessé teszi a mozgást és a kézi erőfeszítést igénylő legegyszerűbb tevékenységet is. 

Öntörvényű emberként betegtársával, Csizmás Máriával együtt hosszas kutakodás után találtak rá arra az orvosra, aki az elképzelt megértéssel fordult feléjük – mondja a patyolattiszta lakásban, ami egy tízemeletes tömbházban van, amelynek ő az ügyintézője, adminisztrátora.  

– Hol volt az első munkahelye? – érdeklődöm.

– A bútortervezői oklevél birtokában csekély szolgálati idővel egy szövetkezetnél dolgoztam. Szerettem a munkám, kiutaltak egy kicsi lakást a vállalattól, egy kapcsolatban éltem. Nem volt könnyű elviselni, hogy az a kellemes állapot, amelyikben azt hittem, hogy enyém a világ, 26 évesen egyik napról a másikra összeomlott. Mivel egyre inkább úgy éreztem, hogy képtelen vagyok elvégezni a korábbi munkám, a szövetkezetnél nagyon megértően viszonyultak hozzám, és felajánlották, hogy fessek gobelint otthon, mint tanulmányaim idején.  A tervezett esküvőre már nem került sor, nem tudtam többet sportolni, elszállt a jókedvem, és hiába volt színházjegyem, már odáig sem bírtam elmenni. Ez a sok negatív érzés felhalmozódott bennem, és a mostani szemmel nézve is kibírhatatlanná vált. Mindenkire haragudtam, embertársaimra, a családomra, akik egészségesek voltak, és az Úristenre is, amiért ezt a szenvedést rám mérte. Nem kellett sajnáljon senki, sajnáltam én saját magam három éven át. Nehéz volt arra ébredni, hogy elkezdődik valami, ami nagy fájdalommal jár, az életterem leszűkíti, és annál, amit korábban tettem, sokkal kevesebbre voltam képes.  

 

Érezni kell az empátiát 

Betegtársaimmal beszélgetve kiderült, hogy ezt valamennyien megélték. A további sorsunk attól függött, hogy emberként milyen belső képességekkel rendelkezünk, ami nem függ össze azzal, hogy bekövetkezik egy betegség, egy tragédia, egy kellemetlen élethelyzet, ami mind romboló hatással van az emberre. Akinek az alaphelyzetében ott van a pozitív vonás, akkor eljön az idő, hogy helyrezökken. Nekem ehhez öt-hat év kellett. Azt megelőzően a Ligetben levő fizioterápiai klinikán, ahol feküdtem, az orvos a kezembe nyomott egy hosszú listát arról, hogy mit nem szabad tennem. Öntörvényű ember lévén a tiltások ellen mindig lázadtam, és adott pillanatban arra kértem Nagy Irén doktornőt, hogy vegyen át engem. Bár úgy vélekedett, hogy számára kellemetlen, nem tágítottam, így az ő segítségével sikerült visszatalálnom önmagamhoz. Nem azt mondta, hogy a továbbiakban hogyan kell megváltoztassam az életem, hanem arra biztatott, hogy úgy éljek, ahogy korábban. Feszítsem a határaimat, és amikor azt érzem, hogy nem megy, álljak meg. 

– Rendkívül fontos, ha betegnek és orvosnak sikerül egymásra találnia. 

– A beteg embernek éreznie kell az orvosban az empátiát. Vannak nagyon magas szaktudású orvosok, de nincs bennük empátia. A doktornőnek volt türelme meghallgatni a történetemet, ezért el mertem mondani neki azt is, hogy van bennem egy kórházfóbia, ugyanis 1983 – 85 között évente háromszor feküdtem hol a belgyógyászaton, hol a fizioterápiai klinikán. Aki megélte, tudja, hogy a rendszerváltás előtt hogyan néztek ki a kórházak. Nagy nehézséget jelentett számomra, hogy egy olyan ágyban kell aludnom, amelyben mindenem fájt, és heteken át a kórházban kellett töltsem az egész napot. Nagy doktornő meghallgatott és kötöttünk egy egyezséget: minden délután a kezelés után hazamehetek, ha megígérem, hogy reggelente nyolc óra előtt beérek a kórházba. Időközben rájöttem, hogy ez is a kezelés részét képezte. A doktornő ugyanis tudta, hogy az Ady (Rovinari) negyedből, ahol a lakásom volt, gyalog kellett a kórházig mennem. Nekem annyira a fájt a bokám, a térdem, a csípőm, hogy reggel 7 órakor kellett elindulnom, hogy a 25 perces távolságot megtegyem, mert a pontosságot minden reggel ellenőrizte.

Közben nagyon lefogytam, mert ha erős fájdalmam volt, az előírtnál több gyógyszert vettem be, emiatt gyógyszeres gyomorhurutot kaptam. Akkoriban én voltam a legfiatalabb beteg, ma nálam fiatalabbak is vannak, mert a csípőnadrág, a csórén hagyott derék, télen a rövid kabátka megteszi a hatását. A soványságom miatt mindenki sajnált, és Gombos Marinelával, aki a legfiatalabb nővér volt a klinikán, besoroltak a cukorbetegekhez, akik kalóriadúsabb táplálékot kaptak. De mivel ennek sem látszott a hatása, naponta ebédet hoztak nekem. 

 

Külföldi segítséggel 

Mindenkinek jólesik a szeretet, de a beteg embernek még inkább. Az eredmény a lassú lábra állás volt, amiben fontos szerepet játszott, hogy a külföldi barátaim összeadták a pénzt, és kifizettek egy kezelést a Regensburg melletti bad-abbachi kiváló reumaközpontban. Az Augsburgban élő fogorvos barátnőm a központ leghíresebb orvosához programáltatott be, de egy vagy két nappal a beutalásom időpontja előtt értesítették, hogy a professzor nem tud abban az időben fogadni, és kérünk-e egy más időpontot. Mi elfogadtuk az általuk javasolt fiatal orvost, dr. Peter Naglert. Amikor megérkeztünk a négycsillagos szállodára emlékeztető központba, a váróteremben elnézést kértek, hogy a doktor úr néhány percet késik. Egy szót sem tudtam németül, a barátnőm tolmácsolt, és mivel ez 1990-ben történt, nagy részvéttel voltak a romániai beteg iránt. Megvizsgált, kézen fogott, és megmutatta a kórházat. Bár valamennyi orvosi leletet magammal vittem, minden vizsgálatot megismételtek a világ legtermészetesebb módján, és az orvos beállított egy gyógyszeres kezelést. Távozásomkor benyúlt a szekrénybe, és egy fél évre elegendő gyógyszert adott ajándékba, s a felírt kezelés lejárta után visszarendelt ellenőrzésre. A fél évből egy év lett, s közben németül tanultam, és vittem egy korondi kerámiavázát, amin nagyon meglepődött. Újra kaptam egy fél évre gyógyszert, de később a központból elhelyezték, vagy ő választott más munkahelyet. 

– Hogyan fogadták itthon, a klinikán?

– Megmutattam Nagy doktornőnek, hogy milyen gyógyszert kaptam, amitől javult az állapotom, ő minden további nélkül azt mondta: örvend annak, hogy a gyógyszeres kezelés működik. Ma is csodaként emlegetik, hogy a német orvos úgy társította a gyulladáscsökkentőt, hogy az 28 év során nem okozott gyomorvérzést.

A kezelés hatására egy teljes testi és lelki felépülés következett be, de az önmagam elfogadása nehezebben ment. Mivel kezem-lábam eldeformálódott, édesanyámmal minden ruhámra nagy zsebet varrtunk, és amikor beszéltem valakivel, eldugtam a kezem. Egy barátnőm szólt, hogy minél jobban próbálom elrejteni, furcsa mozdulataimmal annál jobban felhívom magamra a figyelmet. Az önsajnáló időszakomban ugyanaz a barátnőm figyelmeztetett, hogy ne beszéljek folyton a betegségemről, mert valamennyien tudják, és azt fogom elérni, hogy elkerülnek, mert állandóan ugyanazt hajtogatom. Krokodilkönnyek között mentem haza, és addig sajnáltam magam, amíg feldolgoztam… 

 

Aztán megalakult a Rheum-Care 

– Mire emlékszik abból az időszakból?

– Egy nap minket, betegeket is összehívott Nagy doktornő, és a véleményünket kérte. Jelen volt többek között Csizmás Mária, Fúró Attila, aki súlyos gerincbántalommal küszködött, és valamennyien részt vettünk a Rheum-Care megalapításában. Voltak benne betegek, egészségügyi szakemberek a nővértől az orvosig, az egyházak képviselői. Kezdetben nem gondoltuk, hogy ilyen szépen kiteljesedik az alapítvány. Az első székhelyünk az építkezési tröszt udvarán volt. Azt a szeretetet, azt a lendületet, amivel az alkalmazottak dolgoztak, akiknek a betegek csak a lehetőségeik szerint segíthettek, nem is lehet leírni, aztán egyszer csak elkészült, lefestettük az ablakokat, feltettük a JOY segélyszervezet által küldött függönyöket, és amikor minden a helyére került, csaptunk egy jó mulatságot. Nem akartunk hinni a szemünknek, hogy kórház helyett van egy második otthonunk. A lelke az alapítványnak kezdetben Fúró Attila mérnök volt. A rendezvényekre eljött Nagy doktornőnek a férje, dr. Nagy Levente szülész-nőgyógyász főorvos is, aki gyakran megnevettetett, ahogy a meghívott színészek is.  Ünnepeltünk, amikor meglátogattak a nagy-britanniai JOY képviselői karácsony előtt, és minden március 8-án is. Amikor a Fúró Attila betegsége súlyosbodott, akkor került nagyobb teher a Marinela vállára, ő viszont megbirkózott ezzel. 

Nagy szeretettel jártunk oda, és láttuk, ahogy Nagy doktornő jobb kezeként Gombos Marinela a menedzseri végzettséget is megszerezte, és a mai napig vezeti az alapítványt. Az idejéből senki nem szentelt annyit erre a célra, mint amennyit ő a legjobb tudása szerint. Második otthona lett a Rheum-Care, sőt a férje szerint az első, és a lányát is úgy nevelte, hogy ott találta meg a helyét. Semmi sem működik tökéletesen, de arra törekednek, hogy minél jobbá tegyék, olyan körülmények között, amikor kevés a támogatás és egyre nagyobb a konkurencia, hiszen egymás után nyílnak a kezelőközpontok. Van, aki ma is hűségesen kitart az alapítvány mellett, de azokat is meg kell érteni, akik a jobb anyagi feltételeket választották.  Szeretném megemlíteni dr. Kovács Mária, és a későbbiekben dr. Sarchiz Rodica orvosnőket, akikkel nagyon jól megtaláltuk a hangot. 

 

Harc önmagammal 

– Társ nélkül, munkára képtelenül hogyan sikerült megélni?

– Mivel 14 évi szolgálati idő után minimális összegű betegnyugdíjat kaptam, és 2-es fokozatú rokkantként még egy keveset, el kellett gondolkodnom azon, hogy miből tartom el magam. Mert többféleképpen lehet élni, a létminimumon, sajnáltatni magad, vagy úgy, hogy teszel valamit azért, hogy egy kicsit jobban teljenek a napjad. Ki kellett találnom valamit, hogy megteremtsem az alapot az elképzelt életvitelhez. Hosszú időn át a barátnőm, majd az öcsém, aki időközben Németországban vállalt munkát, segítettek, de az ember nem tarthatja mindig a markát. Beismerem, hogy ilyen körülmények között én sem tudtam annyi időt szánni az alapítványra, amennyit tehettem volna. Amikor kezembe adták a képet, amelyen látszik, hogy mennyire lefogytam és tönkrementem, megfogadtam, hogy mindent megteszek azért, hogy soha többet ne kerüljek olyan állapotba. Ezek az elhatározások mind belülről jöttek, és ezt nekünk kell önmagunkkal elintézni. Természetesen nem zárom ki, hogy valamikor a Jóisten rám nézett, és amit az egyik kezével elvett, azt megpróbálta visszaadni. Egy gyógyíthatatlan betegségben azonban a legnagyobb harcot önmagunkkal kell megvívni.

Ahhoz, hogy békességben tudjak élni önmagammal, anyagi keretre van szükségem. Délután három órát egy gyermekre ügyelek, autodidakta módon megtanultam könyvelni, és adminisztrátoroknak segítek a közköltség kiszámításában. Van három macskám, ami pénzbe kerül. Ahhoz, hogy jól érezzem magam az otthonomban, ahol önhibámon kívül se társam, se gyermekem, se unokám nincsen, ezt az űrt valamivel pótolni kellett. Mivel minden órám be van osztva, kevés időm jutott arra, hogy az alapítvány dolgaival behatóbban foglalkozzam. Sokszor jutnak eszembe Nagy doktornő szavai:

„Kati,  ez a betegség egy nagy ravasz ellenség, ott van mindig, és magán fog múlni, hogy beengedi vagy nem.” Amire azt válaszoltam, hogy egyszer bejött, és amit tudott, lerombolt, de még egyszer nem fogom beengedni. Mindig oda kellett figyeljek, hogy nagy lelki kátyúba ne kerüljek. Mivel ez egy autoimmun betegség, a lelkiekkel nagy összefüggésben van. 

Én azt gondolom, hogy a Rheum-Care csapatmunka és nemzetközi összefogás eredménye. Mint a kuratórium tagja büszke vagyok arra, hogy nehéz időkben szinte az egyetlen volt, ahol a gyógyulás, felépülés, vigasztalódás lehetőségét biztosították sok nehéz helyzetben lévő embernek. A lehetőségek szerint a tevékenységet folyton bővítve mindent megtesznek azért, hogy a fájdalmon, a rokkantságon erőt vegyenek azok, akik gyógyulni szeretnének.