2020. február 19., szerda

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

Hiteles, pontos információkkal segítik a családokat

Autista gyereket nevelő szülők számára tartanak tréninget februárban Marosvásár- helyen a magyarországi Mars Alapítvány szakemberei. Az autizmus diagnózis után rengeteg kérdés merül fel a családban, számos olyan helyzet adódik, amivel a szülő nem tud mit kezdeni, ezért fontos, hogy a területen jártas szakemberektől szerezzen pontos, megbízható információkat. 

Fotó: Aosz.hu

Miért nem eszik? Miért eszi két hónapja ugyanazt? Miért akar hosszú ujjú pólót nyáron? Miért borul ki bevásárlás közben? Miért nem tudom elvonszolni a játszótérről? Hol találunk óvodát/iskolát? Meg kell mondanom a beiratkozáskor, hogy autista? Milyen a jó fejlesztés? – ezekre és még számos hasonló, az autista gyereket nevelő szülőket a mindennapokban foglalkoztató kérdésekre próbálnak választ adni a Mars Alapítvány szakemberei a Marosvásárhelyen, a kövesdombi unitárius templomban február 21-22-én sorra kerülő kétnapos képzés során. A tréningen, amit helyi szinten a Kulcs Szociálpedagógusok Egyesülete szervez, lesz interaktív általános előadás az autizmusról, szó esik az igazolt és alátámasztott terápiáktól, de arról is, hogy az ellátórendszerben (egészségügy, iskola, óvoda) merre induljanak a családok. Az előadások mellett a tréning interaktív programnak ígérkezik, amelyen a szülők játszanak, kérdeznek, beszélgetnek, és sokat tanulhatnak nemcsak a trénerektől, hanem egymástól is. A képzést dr. Simó Judit pszichiáter, autizmus-szakértő és Szilvásy Zsuzsanna szülő, érdekvédő tartja. 

Vargancsik Iringó szociálpedagógus lapunk érdeklődésére elmondta, Marosvásárhelyen a Kulcs Szociálpedagógusok Egyesülete vállalta fel a tréning megszervezését. Ez egy olyan szülői képzés, amit a Mars Alapítvány már évek óta szervez, és már több százan vettek részt rajta. Elsősorban olyan szülőknek szól, akik nemrég tudták meg a diagnózist, vagy éppenséggel még bizonytalan a helyzet, azaz nem tudják pontosan, hogy autista-e a gyerekük vagy sem. Mint mondta, a trénercsapat egy érintett szülőből és egy pszichiáterből áll, Szilvásy Zsuzsanna, a Mars Alapítvány megálmodója nagy tapasztalattal rendelkező szülő, akinek már felnőttkorú autista gyereke van. Nyolc évig töltötte be az Autism Europe európai szintű szervezetnek az elnöki tisztségét, és igen kemény munkát fektet abba, hogy minél szélesebb körben tájékoztassák a szülőket erről a spektrumzavarról, és segítsék őket. 

Vargancsik Iringó rámutatott: a szülőknek szóló tréninget valójában az igény szülte, ugyanis rengeteg kérdés foglalkoztatja őket, tele vannak bizonytalansággal, hiszen általában nem rendelkeznek elegendő információval a diagnózis kapcsán. Ez a fajta tudatlanság pedig nehezíti bizonyos felmerülő helyzeteknek a megoldását, ugyanis az autizmus viselkedésproblémákkal jár; a különböző korosztályokban, például kamaszkorban, amikor eleve nehezebb kezelni a gyerekeket, az autista fiatallal még nehezebbé válhat a szülők helyzete. Ugyanakkor a mindennapokban beilleszkedési problémák adódnak, az autista gyerekek egy része iskolai integrációra alkalmas, és van is számos jó példa erre. Azonban vannak, akiknek ez gondot jelent, például akad autista gyerek, aki öt év alatt hétszer váltott iskolát, mivel nem tudott beilleszkedni az egyes közösségekbe. Mindemellett a megfelelő fejlesztéssel kapcsolatos kérdések is gyakran merülnek fel a szülőkben, ezért többek között arról is szó lesz a szülői tréningen, hogy melyik a megbízható fejlesztés, szükséges-e, eredményes-e a gyógyszeres kezelés. A képzésre való beiratkozás során arra kérték a jelentkezőket, hogy fogalmazzák meg az őket foglalkoztató kérdéseket. Ezeket elküldték a trénereknek, hogy majd próbálják úgy összeállítani a képzés anyagát, hogy az igazodjon az igényekhez, azaz adjanak választ a szülők kérdéseire. 

Az autizmus gyakorlatilag a születéstől fennálló állapot, de a diagnosztizálásáig gyakran évek is eltelhetnek. Leggyakrabban a gyermek hároméves kora körül válnak a tünetek olyan markánssá, hogy a szülők orvoshoz fordulnak, és a szakember felállítja a diagnózist. 

Fontos tudni az autizmusról, hogy ez egy spektrumzavar, ami azt jelenti, hogy nagyon sokféle formája van, egyik véglettől a másikig: egy teljesen normális, de akár magas IQ-szinttel is rendelkezhet az egyén, viszont fennállhat a mentális retardáció is. Ellenben vannak olyan tipikus, közös tünetek, amelyek mindkét véglet esetén jelen vannak, és ezek főként a szociális készségekben nyilvánulnak meg. Ami leg-inkább észrevehető, hogy a gyerek nem tud a többiekkel kommunikálni, nem tudja „leolvasni” például az érzelmeket, a mimikát, illetve nagyobb korban nehezen barátkozik. Hároméves korban szoktak leginkább jönni a szülők, amikor észreveszik, hogy a gyerek beszéde nem úgy fejlődik, ahogyan kellene, illetve akkor kerül közösségbe, és akkor tűnik fel, hogy ő más, mint a többi – fejtette ki egy, az autizmus világnapja alkalmából lapunkban megjelent korábbi interjúban dr. Gálicz-Nagy Andrea gyermek-pszichiáter. 

Jellemző továbbá, hogy társas kapcsolatokban szokatlan, elkülönülő viselkedés, egyoldalú interakció figyelhető meg az autista gyerekeknél, csak bizonyos személyekkel, csak bizonyos formában lépnek kapcsolatba. Általában a kommunikációjukban nehezebben fejlődnek, például a beszéd lassabban indul be.

Az autista gyerek játéka sztereotíp és repetitív, a szimbolikus játék elmarad, nem tudja a képzeletét használni. Sztereotíp mozgásokat végez: kezét lengeti, forog körbe, 

lábujjhegyen jár, ez képezi az ő játékát. Szereti a rutint, ha újdonsággal szembesül, nem tudja kezelni, ideges lesz, minden új stimulus zavarja, például hangok, fények, idegenek. Ugyanakkor az autisták nagyon ragaszkodnak a megszokotthoz, az állandósághoz, minden, ami új, szokatlan, rugalmasságot feltételez, az nehezükre esik.