Tizenkét év a kis páciensekért

Február 15.: a gyermekrák elleni harc világnapja

Február 15. a gyermekrák elleni harc világnapja. Marosvásárhelyen az Együtt a Rákos Gyermekekért Egyesület lassan tizenkét éve dolgozik azért, hogy a Maros Megyei Sürgősségi Kórház gyermekonkológiai részlegén kezelt kiskorúak és szüleik életét megkönnyítse. Jótékonysági eseményeket szerveznek, melyek bevételét a rákból kigyógyult gyerekek táboroztatására fordítják, de újítottak már fel kórházi osztályt is, és a varsói onkoolimpián is részt vettek néhány versenyzővel. A világnap alkalmából Farczádi Gabriellával, az egyesület elnökével beszélgettünk. 

Az egyesület létrehozásának ötlete lassan tizenkét évvel ezelőtt egy olyan szülői párosban fogalmazódott meg, akik átélték a poklok poklát, amikor fiuknál daganatos betegséget fedeztek fel. Farczádi Gabriella és férje, saját fájdalmukból kiindulva, azóta is arra törekednek, hogy segítsék azokat, akikre hasonló csapást mért a sors.

Bár nehéz volt a kezdet, hiszen pénz és tapasztalat nélkül, csupán hittel és akarattal indították el az egyesületet, az évek alatt fokozatosan felfelé ívelt a tevékenységük. 

Az egyesület felvállalta a Maros Megyei Sürgősségi Kórház gyermekonkológiai részlegének a támogatását, néhány évvel ezelőtt a Rotary Maris Klubbal közös projekt eredményeképpen sikerült felújítani ezt az osztályt. Tavaly is az ő segítségüket kérték, amikor a gyermekrészleg korszerűsítésekor elfogyott a keret, és emiatt két kórterem kimaradt volna. Segítettek. 

Gabriella elismerte, a megfelelő kórházi körülményekről való gondoskodás az állam felelőssége, de amikor látják, hogy az nem tudja megoldani a problémát, nem mondanak nemet, hiszen végső soron a hosszas kórházi tartózkodásra kényszerülő beteg gyerekek és szüleik sínylik meg a hiányosságokat. 

Alkalomadtán, ha az anyagiak engedik, gyógyszert is vásárolnak, illetve lehetőséget kínálnak a családoknak, akiknek a beteg gyereke külföldi kezelésre szorul, hogy az egyesület nevében keressenek támogatókat.

Ugyanakkor az önkénteseik rendszeresen bejárnak a kórházba, és játszanak, kézműveskednek a bent fekvő gyerekekkel. Jelenleg a kórházi karantén miatt szünetel a tevékenység, ám már nagyon várják, hogy ez lejárjon, mivel az orvosoktól érkező visszajelzések alapján sokat jelent ez a néhány kellemesen eltöltött óra a kis pácienseknek, nagyon várják az önkénteseket. A gyerekeknek szükségük van arra, hogy játsszanak, rajzoljanak, társasozzanak, énekeljenek, a kórházi személyzetnek pedig a legjobb szándék mellett sincs erre ideje. 

Az egyesület számára a legnagyobb esemény a nyári tábor, amely igen népszerű a gyerekek körében, általában már év elején érdeklődnek a szülők, hogy mikorra tervezzék a családi nyaralást, hogy az ne ütközzön a tábor időpontjával. Az egyhetes kiránduláson olyan gyerekek vesznek részt, akik már túl vannak a kezelésen, vagy még kezelés alatt állnak, de az állapotuk megengedi ezt az aktivitást. 

Tavaly másodjára vettek részt Varsóban az onkoolimpián hat gyerekkel, ami különleges, megható esemény, 7-8 országból érkeznek egyesületek rákból kigyógyult gyerekekkel, ami mintegy bizonyítéka annak, hogy igenis van élet a daganatos betegség után. 

Robot az iskolapadban

A gyerekek életkora kapcsán Farczádi Gabriella elmondta, vannak két-háromévesek is, akiket daganattal diagnosztizálnak, de 5-6, 14-16 évesek is. Mint mondta, a kezelés miatt gyakran hónapokig kell a kórházban tartózkodjanak, és ha iskoláskorú a beteg, akkor a családnak ráadásul az is gond, hogy nem tudják, miként oldják meg, hogy ne maradjon el a tananyaggal. Régebben volt egy tanító és egy óvónő, akik bejártak a kórházi osztályra, és foglalkoztak a gyerekekkel, hogy az iskolásoknak ne kelljen a tanévet megszakítaniuk. Viszont néhány éve nem járnak be pedagógusok, annak ellenére, hogy a szülők kérvényezték. 

– Ez rendkívül bosszantó, mert jelenleg is van egy 12 éves, hatodik osztályos kislány, aki nem szeretne kimaradni az osztályközösségből. Ez a terület teljesen el van hanyagolva. Nem elég, hogy a gyerekeknek harcolniuk kell a betegséggel, fennáll a veszély, hogy elszakadnak az osztálytársaktól, és idegen közösségbe kerülnek, amikor majd visszatérnek az iskolába – nehezményezte az egyesület elnöke. 

Hogy próbálják pótolni ezt a hiányosságot, amikor tavalyelőtt egy támogatójuk felajánlott az egyesületnek háromezer eurót, úgy döntöttek, élnek a modern technológia nyújtotta lehetőséggel, és egy kis robot vásárlására fordítják, amit beültetnek a gyerek helyett az iskolapadba, és az gyakorlatilag a gyerek „szeme és füle” lesz a tanórán. A robotnak forog a feje, szeme van, és a gyerek egy applikációnak köszönhetően a telefonján vagy a táblagépén mindent lát és hall, ami ott történik, tehát olyan, mintha részt venne az órán. A tavaly egy középiskolás lány helyett ült be a padba a robot. 

Gyerekeknél jó a gyógyulási arány

Érdeklődésünkre, hogy miként sikerül feldolgoznia egy óvodás vagy kisiskolás gyereknek mindazt, amin a diagnózis felállítása után át kell esnie, Farczádi Gabriella megjegyezte, a kisebbekkel talán egyszerűbb, addig nehéz, amíg megszokja, hogy anyával bent kell maradnia a kórházban. A legnehezebb a kamaszokkal, ugyanis ez a kor eleve lázadó időszak. Emiatt nekik is nagy segítség, hogy az egyesület zömében fiatal önkéntesei bejárnak hozzájuk a kórházba, és úgy viszonyulnak hozzájuk, mint bármely egészséges társukhoz. A gyerekeknél nagy a gyógyulási arány, pár éven belül a legtöbbjük sikeresen túl lesz az emberpróbáló időszakon. 

Az egyesület elnöke elmondta, a nehéz helyzetben, fiuk betegsége és kezelése során, rengeteg segítséget kaptak, ezért úgy érezte, rajta a sor, ezért is jött létre az egyesület. Mint mondta, szerette volna, ha a gyógyult gyerekek szüleivel közösen támaszcsoportként tudnák felkarolni és bátorítani azokat a szülőket, akiknek a gyerekénél nemrég állították fel a diagnózist. Viszont azzal szembesülnek, hogy sok szülőnek az az álláspontja, hogy miután végre sikerül lezárni életének ezt az időszakát, többé nem szeretne olyasmivel foglalkozni, ami arra emlékezteti őt. Ugyanakkor vannak szülők, akik támogatják, hogy a rákbetegségből kigyógyult gyerekük önkénteskedjen az egyesületnél, hiszen hitelesebb, ha a beteg gyereket olyan személy biztatja, aki maga is átélte a nehéz, szenvedéssel teli időszakot.