2024. july 6., Saturday

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

Találkozóra hívja a vitiligo bőrbetegségben szenvedőket

a marosvásárhelyi Iosif Vajnar fotóművész, aki maga is együtt él a fehér foltokkal. Az általa kezdeményezett projekt művészi oldalán túl, a fotós szeretne lelki támaszt nyújtani sorstársainak, és bebizonyítani, hogy a fehér foltok ellenére is lehet teljes, sikeres életet élni. 

A vitiligo (foltos festékhiány, bőrfestékhiány) a bőr tartós, pigmenthiányos foltokkal járó rendellenessége, a pigmenttermelő melanociták kiesése az oka. A leggyakrabban érintett testrészek az arc, a kézfej, a hónalj, a köldök, az anogenitális (végbélhez, nemi szervhez tartozó) rész körüli bőr, a térd, a könyök, a sípcsont feletti rész. Az érintett bőrfelület fehér hatást kelt, konvex élei vannak, a foltok változó számban és kiterjedésben lehetnek jelen. A világ lakosságának az 1-2 százaléka érintett ebben a betegségben. 

A vitiligo kialakulásának a pontos oka ismeretlen, bár különféle elméletek születtek a magyarázatára. Jelenleg nem gyógyítható, csak kezelési módszerek léteznek. A kívülállók a fehér foltok és az ismerethiány miatt gyakran gondolják azt, hogy a vitiligo fertőző betegség, és furcsán tekintenek az érintettekre, ami még inkább megnehezíti a vitiligóval küszködők életét, mindennapjait. Különösen a gyermekeknek és a serdülőknek jelenthet nagy lelki terhet ez az elváltozás. 

Érdeklődésünkre, hogy miként született a találkozó, valamint a fotókiállítás ötlete, Iosif Vajnar elmondta, amellett, hogy egy gyógyszerforgalmazó cég romániai csapatigazgatója, szabadideje egy részét a fotózásnak szenteli. Mint mondta, egy hasonló kezdeményezés Angliában látott napvilágot, ahol egy fotós évekig fotózgatta a szeplős, valamint a vitiligós emberek arcát. Mivel ő is érintett, jó ötletnek tartotta ezt a kezdeményezést, de úgy döntött, kissé másként, komplexebb módon szeretné kivitelezni azt, a művészi oldal mellett saját, valamint más, vitiligóban szenvedők sikeres élettörténetének a bemutatása révén szeretné erősíteni az érintettek önbizalmát, bátorítani őket, hogy a fehér foltok ellenére is lehet teljes életet élni. Iosif Vajnar elismerte, holott ma már bátran vállalja a bőrén látható fehér foltokat, tudja, mit jelent gyerekként, fiatalként együtt élni a vitiligóval, azzal a félelemmel, hogy jelent-e majd hátrányt a családalapítás, munkavállalás terén amiatt, hogy picit más, mint a többiek. Rámutatott, holott nem tapasztalt elutasítást az emberek részéről emiatt, a nagyobb gondot az okozza, hogy főként fiatalkorban az érintetteknek az önbizalma rendül meg. Például fiatalkorában kerülte a diszkókat, mivel a neonfények hatására szembetűnőbbé váltak a fehér foltok. Ugyanakkor ruhavásárláskor szempont volt, hogy annak zsebe legyen, hogy el tudja rejteni a kezén lévő foltokat.

A fotóművész január 26-án találkozóra vár minden személyt, aki érintett a vitiligo betegségben. A projektben partnere dr. Căpîlna Monika bőrgyógyász szakorvos, aki elbeszélget majd a helyszínen az érintettekkel, illetve feltehetik neki a betegséggel kapcsolatos kérdéseiket. Ugyanakkor három-négy vitiligóval élő, sikeres karriert magáénak tudó egyént is meghívott, akik saját példáikkal igazolják, hogy igenis lehet teljes életet élni a betegség ellenére. Mi több, a fotóművész meg szeretne hívni egy vitiligós aktmodellt is, hogy ezáltal is tudatosítsa az érintettekben: habár másak, viseljék büszkén ezt a másságot. Az egymás bátorítása, illetve a szakorvossal való beszélgetés mellett a fotóművész szeretne fotókat is készíteni, amelyek majd egy kiállítás részét képeznék. A találkozóra január 26-án 10 órától kerül sor, kisebb létszám esetén a fotós Tamás Ernő utca 1. szám alatti stúdiójában, nagyobb létszám esetén pedig egy más, tágasabb helyszínt választ majd. Ezért arra kéri a vitiligo által érintett személyeket, akik részt szeretnének venni a találkozón, hogy jelezzék előre szándékukat a 0755-112-298-as telefonszámon vagy a közösségi oldalán. 

Illusztráció

Ez a weboldal sütiket használ

A jobb szolgáltatás nyújtásának érdekében sütiket használunk. Az oldal jobb felhasználása érdekében kérjük, fogadja el a sütiket. További információ itt: Adatvédelmi tájékoztató