Krónikus beteg fiatalok hallatták a hangjukat

Véget ért a Yuppi Camp #IAmMyAdvocate kampánya

„Sokáig tagadtam azt, hogy rákos vagyok. Még akkor is, amikor az onkológián a hematológus orvos közölte, hogy rákról van szó, én úgy voltam vele, hogy »oké, és mi a következő lépés?«. Mert ez a nagyon súlyos szó nagyon megérintett, de nem akartam, hogy befolyásoljon. Én valójában azt is mondtam, hogy nem vagyok rákos, csak kéthetente kapok egy perfúziót, és minden rendben lesz” – vallotta a 22 éves Bia Poenaru, akit két éve diagnosztizáltak Hodgkin-limfómával, amely a nyirokcsomókat érintő daganatos betegség.

Bia mellett kilenc másik, 17 és 34 év közötti romániai fiatal, akik olyan betegségekkel élnek, mint a rák, diabétesz, szisztémás lupus erythematosus, Crohn-betegség, epilepszia vagy hízósejt-aktivációs szindróma, és akik a #IAmMyAdvocate projekt résztvevői, a közösségi médiában futó, általuk kezdeményezett kampányban bátran beszéltek nyilvánosan a betegségükről. A Yuppi Tábormozgalom Egyesület által 2022-ben kezdeményezett projekt hivatalosan március 26-án, kedden Kolozsváron ért véget.

A videók megható vallomásokat tartalmaznak, a fiatalok őszintén és nyíltan beszéltek arról a pillanatról, amikor megtudták a diagnózisukat és arról, hogy mi volt a környezetük reakciója.

„Sokszor mondták azt az emberek, hogy: nem látszik, hogy bármi bajod van. De, mint bármilyen krónikus betegségnél, a fájdalom legtöbbször belül van” – vallotta a 34 éves Andreea Popescu, aki egy ritka betegséggel, hízósejt-aktivációs szindrómával él. Amalia Bálint, a Yuppi táborok egyik résztvevője, akinek Crohn-betegsége van, arról mesélt, hogy  kezdetben nagyon nehéz volt erről beszélnie bárkivel. „Amikor rájöttem, hogy vannak még hozzám hasonló gyerekek, egyre könnyebb lett. Most már tudok bármilyen kérdésre válaszolni a betegségemmel kapcsolatban, és örülnék, ha tudnék más gyereknek is segíteni” – mondta. Ugyanennyire nehéz volt Robert Dovleacnak is, a Yuppi Camp önkéntesének is beszélnie az epilepsziájáról. „Féltem elmondani az embereknek, attól tartva, hogy eltávolodnak vagy mindenféle címkével illetnek” – vallotta.

Képíró Dorottya, a Yuppi Camp önkéntese, aki nemrég tudta meg, hogy diabéteszes, arról a nehéz felismerésről beszélt, hogy a betegsége örökké vele lesz: „minél több információt kaptam arról, hogy hogyan kellene kezelnem a betegségem, még inkább megijedtem: ezentúl mindezeket a dolgokat, amelyek a betegségemet és az életemet befolyásolják, figyelembe kell vennem, és egyedül kell boldogulnom”.

A fiatalok azokról az erőforrásokról is beszéltek, amelyek segítették őket megbirkózni félelmeikkel és a betegség okozta aggodalmaikkal. A 17 éves, diabétesszel élő Szőcs Apor arról mesélt, hogy hogyan találta meg a motivációját a sport által, hiszen „ez az egészséges élet egyik titka, és megsúgom, hogy a jó vércukorszintnek is az egyik titka”. Răzvan Rusu és a Yuppi tábor volt résztvevője, jelenleg önkéntese gyerekként esett át a leukémián, a támogató közösség fontosságáról beszélt: „A Yuppi tábor után egyre nyitottabb lettem, kezdtem elfogadni azt, ami velem történt. Mindez azért sikerült, mert találkoztam más, hozzám hasonló gyerekekkel, akikkel beszélni tudtam minderről”. A környezetünkben élő emberek fontosságáról mesélt Andreea Popescu is: „Vegyétek körül magatokat olyan emberekkel, akik szeretnek, akik felemelnek, akik hisznek bennetek, akik látják azt, hogy sokkal többek vagytok, mint a betegségetek”.

Az #IAmMyAdvocate kampány annak az azonos nevű, szerteágazó projektnek a része, amelyet 2022-ben indított a Yuppi Tábormozgalom Egyesület, és amelynek célja az volt, hogy hangot adjon a krónikus beteg fiataloknak, és megtanítsa őket kiállni a jogaikért. „Egy olyan közösséget akartunk kialakítani, ahol a jelenlegi és volt Yuppi tábor résztvevői megoszthatják egymással a betegség okozta problémákat, nehézségeket, és támogathatják egymást abban, hogy ezeket a nehéz pillanatokat átvészeljék. Itt növelhetik az önbizalmukat, ahol azt érzik, elfogadják és megértik őket, ahol bátorítva vannak arra, hogy kiálljanak magukért. Egy hely, ahol bátorságra tehetnek szert” – közölte László Zsuzsa, az egyesület elnöke a Kolozsváron szervezett záró sajtókonferencián.

„Miután a fiatalok közzétették videóikat, megkérdeztük, milyen volt ez a tapasztalat számukra. Robert, aki epilepsziás, ezt írta: »A legnagyobb lépés volt. Már sokat gondolkodtam azon, hogy erről beszélnem kellene, de mindig voltak fenntartásaim. Ez volt az a löket, amire szükségem volt.« Az ilyen visszajelzések bizonyítják számunkra azt, hogy az a projekt, amelyet megálmodtunk és amelyen az elmúlt két évben dolgoztunk, valóban pozitív hatással volt ezeknek a fiataloknak az életére”– mondta Zsuzsa.

Az #IAmMyAdvocate projekt tevékenységei magukba foglalták két online támogató csoport létrehozását, két olyan Facebook-csoportot, amelyhez több mint 300 fiatal csatlakozott. Projektpartnerünk, a PONT csoport irányításával tíz közösségi projektet sikerült a fiataloknak életbe léptetniük. 30 pár, amelyet egy-egy nagykorú és egy-egy kiskorú krónikus beteg fiatal alkotott, rendszeresen találkozott a mentorprogramban, beszélgettek és támogatták egymást. 17 iskola 260 tanára vett részt a projektpartner Spektrum Oktatási Központ által szervezett bullying-megelőzési tanfolyamokon. 50 fiatal tanulta meg, hogyan lehet érdekérvényesítő kampányt létrehozni és lebonyolítani, 100 fiatal vett részt az ingyenes élményterápiás Yuppi táborokban. Három konferenciát szerveztünk – Kolozsváron, Csíkszeredában és online – pedagógusoknak, szociális munkásoknak, pszichológusoknak, gyerekvédelemben dolgozóknak és krónikus beteg gyerekekkel foglalkozó orvosoknak. A projektben országszerte összesen 886 személy vett részt.

A Yuppi Tábormozgalom Egyesület 2011-ben jött létre, és azóta ingyenes élményterápiás táborokat biztosít a rákbeteg, a diabéteszes vagy más autoimmun betegségben szenvedő gyerekeknek és fiataloknak, valamint családjuknak. A kezdetektől fogva 1.722 gyerek, kamasz és családjuk, 1.457 önkéntessel együtt, 32 táborban és 13 online tevékenységen vett részt. Ez az első olyan romániai tábor, amely az élményterápia módszerét használta: a tábori tevékenységek – mászás, evezés, lovaglás, íjászat – segítik a gyerekeket és a kamaszokat újra felfedezni önbizalmukat, növelik függetlenségüket, és alapvető érzelmi erőforrásokat biztosítanak számukra a betegség elleni küzdelemben – ezt tanulmányok bizonyítják.

2024 nyarán három nyári tábort és egy családi hétvégét szervezünk: testvértábor (7 és 18 év közötti rákbeteg vagy autoimmun betegséggel élő gyerekeknek és testvéreiknek), családi tábor (0 és 9 év közötti diabéteszes gyerekeknek és családjuknak), tábor diabéteszes gyerekeknek és fiataloknak (8 és 18 év között) és családi hétvége (0 és 9 év közötti rákbeteg, diabéteszes vagy más autoimmun betegséggel élő gyerekeknek és családjuknak).

Az #IAmMyAdvocate projektet a Yuppi Tábormozgalom Egyesület vezeti, támogatásban részesül az Active Citizens Fund Románia program által, amelyet Izland, Liechtenstein és Norvégia finanszíroz az EGT Alap 2014–2021 keretében. A projektben partner a PONT Csoport és a Spektrum Oktatási Központ.

(Az egyesület közleménye)