Kitüntetés a több mint félszáz cukorbeteg gyerek „anyukájának”

Saját drámából sikertörténet

Anyuka – így nevezik a cukorbeteg gyerekek Rodica Molnart, a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesületének (ASCOTID) elnökét, aki a 14 év lelkiismeretes munkája elismeréseképpen vehette át december 1-jén a Marosfelfalui Fibula kitüntetést. Rodica Molnar egy édesanya, akinek a gyerekét közel másfél évtizeddel ezelőtt diabétesszel diagnosztizálták, és azóta azért harcol, hogy a törvénykezés tekintetében lépjenek annak érdekében, hogy a cukorbeteg gyerekek mindennapjai könnyebbek legyenek, emellett pedig tartja a lelket a sorstársaiban, azokban a kétségbeesett szülőkben, akiknek a diagnózis hatására egyik napról a másikra megváltozik az életük. 

Tizennégy évvel ezelőtt az egyesületet Rodica Molnar kezdeményezésére néhány kétségbeesett szülő hozta létre, akiknek az élete egyik napról a másikra gyökeresen megváltozott, amikor gyerekeiket 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálták.

Azóta az egyesület igazi nagy családdá kovácsolódott össze, Rodica Molnar, az egyesület elnöke és lelke azért harcol, hogy az egészségügyi rendszer hiányosságai ellenére a diabétesszel élő gyerekek, fiatalok jogai minél kevésbé csorbuljanak. De ami talán a legfontosabb, immár tizennégy éve tartják egymásban a lelket. A kitüntetés kapcsán az elmúlt közel másfél évtizedről, a mindennapi nehézségekről beszél- gettünk Rodica Molnarral. 

Aki nem érintett, talán el sem tudja képzelni, mit jelent egy cukorbeteg gyerek a családban, milyen az, amikor állandóan számolni kell a szervezetbe bekerülő szénhidrátmennyiséget, nyomon követni a vércukorszintet, adagolni az inzulint, aggódni, hogy nem lesz-e rosszul a gyerek, amikor éppen óvodában, iskolában van, vagy „harcolni” a kamasszal, aki dacból nem hajlandó tiszteletben tartani a szabályokat, amelyektől az élete függ. Nem elég, hogy mindennap harc az életért, mindemellett szembe kell nézni az egészségügyi rendszer hiányosságaival. Az elmúlt tizennégy év arról is szólt, hogy a mindenkori egészségügyi miniszterek ajtaján kopogtattak, beadványok sorozatával próbálták felhívni a figyelmet arra, hogy a gyerekek érdekében változtatásra van szükség.

– Az én történetem mindannyiunk története. A saját családi drámámból indult, amikor a gyerekemet cukorbetegséggel diagnosztizálták, és mint minden kétségbeesett szülő, kerestem a hasonló helyzetben lévőket, hiszen nem voltak információink a betegségről, a kezelésről, arról, hogy mit kell tennünk. Ekkor merült fel a gondolat, hogy létre kellene hozni egy egyesületet, de kezdetben fogalmam sem volt, hogy mivel jár ez. A cél az volt, hogy segítsünk a sorstársakon, ezért kezdtünk együttműködni orvosokkal, figyelemfelkeltő kampányokat kezde- ményeztünk, és ami nagyon fontos, beadványokkal fordultunk az illetékes hatóságokhoz, amiben jeleztük a hiányosságokat, hogy nincsenek vércukorszintmérő tesztek, hiányzik az inzulin, nincsenek orvosok. 

Ha visszagondolok a kezdetekre, volt egy tollszerű eszköz, amivel beadtuk az inzulint, 25 teszt, amelyeket ollóval vágtunk szét, hogy többet tartsanak. Nem volt tartalékunk, az inzulint zárt rendszerben adták, az egyedüli gyógyszertár, ahol be tudtuk szerezni, a 2-es járóbeteg-rendelő patikája volt, oda jött minden inzulinfüggő személy, gyerek és felnőtt. Ma elképzelhetetlen, hogy milyen állapotok uralkodtak. 

Mindezekre visszatekintve jövök rá, hogy milyen óriási az előrelépés, mennyit javult a helyzet. Az évek során számtalan beadványban jeleztük a problémákat, hogy mire van szükség, hogy ezek a gyerekek, fiatalok normális életet élhessenek, és elkerülhetőek legyenek a szövődmények. De szerencsére sikerült elérni, hogy változzon a törvénykezés, valamint az országos diabéteszprogram, végre különválasztották az 1-es és a 2-es típusú diabéteszt. Megjelentek a szenzoros készülékek, amelyekkel folyamatosan nyomon követhető a vércukorszint alakulása, és a gyerekek végre megszabadultak a tűszúrásoktól. Ugyanakkor a szülőnek óriási megkönnyebbülést jelent, hogy amikor a gyerek nincs vele, a telefonján követheti a vércukorszint alakulását. A minisztérium ígéretet tett, hogy minden gyereknek biztosítanak ingyenes szenzorokat, de sajnos ez a mai napig nem történt meg. A szülők nagy része saját zsebből megvásárolta a szenzoros készüléket, a Maros megyei szülők, akikkel az egyesület révén kapcsolatban állunk, 90 százaléka meghozta ezt az anyagi áldozatot a gyereke érdekében. 

Maros megyében 70-80 körül van hivatalosan a cukorbeteg gyerekek száma, de folyamatosan jelennek meg új esetek. A hivatalos országos statisztika 3500 cukorbeteg gyerekről beszél. 

– Mit jelent Önnek ez a kitüntetés?

– Egy szomorú történetet, egy drámát sikerült sikertörténetté alakítani, megismertetni mindenkivel ezeket a gyerekeket, megmutatni, milyen csodálatosak és bátrak, amikor naponta az életükért harcolnak. Azt, hogy mennyi szükségük van a segítségre. Nem gondoltam volna, hogy sikerül ennyire ismertté tenni az egyesületet, egy brand lett, bárhová megyünk, mindenki tudja, mi az ASCOTID. 

Egy egyszerű ember, egy édesanya vagyok, aki azt teszi, amit a szíve diktál. Nem tudatosan tűztem ki célul ezt a munkát, de örülök annak, hogy sikertörténet lett a miénk, hogy kiemeltük az ismeretlenségből ezeket a gyerekeket, éle-teket változtattunk meg, életekbe hoztunk örömet, esélyt adtunk nekik, mi voltunk ezeknek a családoknak a hangja. A kitüntetés valójában ennek a 14 évi munkának az elismerése, emberként, egyesületként, és úgy érzem, kötelez, hogy folytassam a munkát. 

– Otthon cukorbeteg gyereket nevelt, munkahelyen kellett helytállnia. Mindezek mellett honnan merített erőt ahhoz, hogy ezt a 14 évet más gyerekek, más családok támogatásának szentelje?

– Erre nagyon nehéz válaszolni. Mindig szerettem másokért tenni, segíteni, de miután megbetegedett a gyerekem, úgy éreztem magam, mint egy körhintán, folyton tenni kellett valamit, óriási volt a felelősség, hiszen élet-halál harcról van szó. Szülőként együtt kell élni a rettegéssel, nehogy történjen vele valami, nehogy idővel szövődmények lépjenek fel. Talán ez a félelem ösztönzött, hogy folyamatosan információt gyűjtsek, hogy minél többet tudjak meg a betegségről, a teendőkről. 

Az én történetem valójában mindannyiunk története, függetlenül attól, hogy például milyen anyagi helyzetben van a család, ugyanazt a drámát éljük meg. 

Úgy érzem, hogy a Jóisten adott erőt ebben az elmúlt 14 évben, energiát pedig a gyerekemből merítettem. Ugyanakkor a többi gyerek mosolya, a szülők kétségbeesése ösztönzött, hogy harcoljak. Az egyik legnehezebb talán az számomra, amikor sírni látom a szülőket, mert nem tudják, mitévők legyenek az új helyzetben. 

– A közösségi oldalon létrehozott támaszcsoport elismerésre méltóan működik. Ha egy szülő kérdez valamit, perceken belül többen „ugranak” segíteni, ha kell, jó tanáccsal, ha kell, biztató szóval támogatják egymást, akárcsak egy nagy családban.

 – Igen, ezért hoztuk létre. Az ország különböző részeiből keresik meg szülők az egyesületet, legutóbb egy édesanya írt, hogy kórházban van a 3 éves gyerekével, akit akkor diagnosztizáltak cukorbetegséggel, és tönkre van menve. Szeretné megtudni, mit kell tennie, hogyan segíthet a gyerekén. Ezeken a történeteken keresztül mindig újraélem a sajátomat, és eszembe jut, hogy akkor rajtam nem volt aki segítsen, ezért próbálunk támaszuk lenni ezeknek a szülőknek. Egyedül mi, a hasonló helyzetben lévők értjük, hogy mit élnek át. A cukorbetegségben nincs szünet, ha nyaralni megy a család, akkor is ott van, mint ahogyan akkor is, amikor randira megy a gyerek, vagy megszületik a saját gyereke. És a szülő folyamatosan aggódik. Igyekszünk pozitív életpéldákkal biztatni őket, hogy ne hagyják, hogy a betegség eluralkodjon az életükön, hogy felülkerekedjen rajtuk az aggodalom, és azzal teljenek a mindennapok, hogy mit, mennyit evett a gyerek, miért nem válaszol a telefonhívásra, vajon nincs-e rosszul, nehogy kómába essen.