Időskori demencia

Nemcsak a beteget, az egész családot megviseli

Idősekkel dolgozó szakemberek jelzik, de talán a saját környezetükben is sokan tapasztalják, hogy egyre gyakoribb az időskori demencia. A statisztikák szerint Romániában 35 ezer személyt diagnosztizáltak demenciával, országos viszonylatban a becsült szám 300 ezer körül mozog. Azonban talán a demens idősnél is nehezebb helyzetben vannak az őt gondozó családtagok, akiknek az ápolással járó megpróbáltatások mellett szembesülniük kell azzal, ahogy szerettük fokozatosan leépül, és egyre több odafigyelést igényel. Elsősorban őket szólította meg a Demenciabarát ünnepek témájú Alzheimer  Café, amit az elmúlt héten a Gyulafehérvári Caritas Teréz Anya Idősek Nappali Foglalkoztató Központjában szerveztek meg. Ennek apropóján a demencia különböző vetületeiről, az Alzheimer Café céljairól Szigyártó Adrienn és Cosma István pszichológusokkal, a Teréz Anya Központ szakembereivel beszélgettünk. 

A Romániai Alzheimer Szövetség 2021-es adatai szerint közel 300 ezerre becsülik Romániában a demenciával élők számát, ebből 35 ezer személy diagnosztizált, és sajnos 13% alatt van azoknak a száma, akik eljutnak orvoshoz, de legtöbbször a beavatkozás már későn történik – számolt be tavaly egy lapunknak adott interjúban dr. Kiss Gabriella, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősotthon szakmai vezetője, aki ezt a témát dolgozta fel doktori disszertációjában. 

– Mi az Alzheimer Café rendezvény célja, miként próbál segíteni? 

Szigyártó Adrienn: – Az Alzheimer Café nem új keletű dolog, 1997-ben indult Hollandiából, és az a célja, hogy olyan családokat, személyeket szólítson meg, akik demens beteget ápolnak, vagy ők maguk demenciában szenvednek, hiszen a demenciának a legismertebb formája az Alzheimer-kór. Dr. Kiss Gabriellának, a gyergyószentmiklósi Szent Erzsébet Idősotthon szakmai vezetőjének hangsúlyos szerepe volt abban, hogy Erdély több településén is elindult az Alzheimer Café. Egyre több család érzi magát tehetetlennek magát ebben a helyzetben, nem értik, mi történik az idős szülővel, nagyszülővel, nem tudják, hogyan viszonyuljanak hozzá, ugyanakkor sajnos sokan ma is tabuként kezelik ezt a betegséget. Marosvásárhelyen több mint két éve szerveztünk első alkalommal Alzheimer Cafét. Ezeken a találkozókon a résztvevőknek lehetőségük adódik szakemberek előadásait meghallgatni a témában, és ennek mentén egy beszélgetést. Például a pszichiáter a betegség orvosi vetületeiről, a kezelésről beszél, de hangsúlyt fektetünk a pszichológiai szempontokra is, a lelki terhekre, amelyekkel maga a beteg, a vele dolgozó ápoló, valamint a családtagok szembesülnek. A marosvásárhelyi Alzheimer Café tematikus alkalmainak a meghívottai között szerepelt dr. Kovács Ágnes pszichiátert a betegség orvosi hátteréről és gyógyszeres kezeléséről lehetett kérdezni, dr. Kiss Gabriella a család szemszögéből közelítette meg a témát, dr. Berszán Lídia az alkalmat az időskori párkapcsolat és demencia témakörének szentelte, dr. Veress Albert pszichiáter a mindennapokban bevethető gyakorlatias tanácsokkal segítette az érintetteket. A rendezvény keretében a résztvevők választ kaphatnak más, a betegséggel kapcsolatosan felmerülő kérdéseikre is.

Cosma István: – Megpróbáljuk felmérni az igényeket, azt hogy a résztvevők miről szeretnének hallani, mi az, ami őket érdekli a téma kapcsán. Ezeken az alkalmakon lehetőség adódik megérteni a betegséget, annak lefolyását, illetve olyan technikákat, ápolási modelleket, jó gyakorlatokat elsajátítani, amelyekben a személyközpontú gondozás kerül fókuszba. Ugyanakkor az Alzheimer Café kis oázisként szolgál az érintettek számára, egy biztonságos közeg, ahol lehetőségük van beszélgetni azokról a dolgokról, amelyek foglalkoztatják őket, illetve olyan személyekkel találkozni, akik velük egy hajóban eveznek. 

– A marosvásárhelyi alkalmak iránt elsősorban kik érdeklődtek: a magukon demenciára utaló jeleket felfedezni vélő idősek, vagy inkább hozzátartozók jöttek el? 

Szigyártó Adrienn: – Már az első alkalom iránt nagy volt az érdeklődés, és számos témajavaslat érkezett. Elsősorban hozzátartozók jöttek el, de olyan házaspár is érkezett, ahol az egyik fél volt érintett, illetve olyanok is, akiknek a családjában van demens beteg, és régóta foglalkoztatta őket a kérdés, hogy örökölhető-e. Fontos hangsúlyozni, hogy mivel a demenciának van egy komponense, ami a rövid távú memóriát érinti, emiatt gyakran összemossák ezeket a jeleket a természetes öregedéssel járó memóriagyengüléssel, sok idős tapasztalja, hogy kezd felejteni, és megijed, hogy biztos demens. Ezért mindig fontosnak tartjuk hangsúlyozni, hogy az időskor az életszakaszbeli ciklusok egyike, ami nem egyenlő a betegségekkel és a demenciával. Ahogy a tárgyak, amiket használunk nap mint nap, idővel kopni kezdenek, ugyanúgy a memória is gyengülhet az időskorra, de ez még nem jelenti azt, hogy demenciáról van szó. A demenciának ugyanakkor számos fajtája van, az Alzheimer az egyike ezeknek, amire jellemző, hogy a leghosszabb a folyamata, fokozatos a leépülés, és sajnos a beteg eljuthat odáig, hogy nem ismeri fel a családtagokat, és nem tudja, hogy hol tartózkodik. 

– Melyek azok a jelek, tünetek, amikor joggal merül fel a demencia gyanúja? 

Cosma István: – Általában a beteg is észleli, hogy valami nincs rendben, a család pedig azt, hogy az eddigiekhez képest szerettük megváltozott.

A demenciára a rövid távú memória romlása jellemző a többi között, valamint egyéb kognitív funkciók hanyatlása: az idős nem emlékszik a részletekre, a gondolkodása kissé lassul, megváltozik a korábbi érdeklődési köre, nehézségeket tapasztal az időbeni, térbeni tájékozódásban. A hozzátartozóknak nagyon nehéz megérteni azt, hogy a szerettük tökéletesen emlékszik olyan dolgokra, amelyek sok évvel ezelőtt történtek, de arra nem, ami a tegnap történt. A betegség a kognitív funkciókat érinti, emiatt gyakori, hogy hozzá közel álló embereket nem ismer fel a demens idős, nem emlékszik a nevekre, a kommunikációban nehézségek merülnek fel, hétköznapi szavak nem jutnak eszébe, változások állnak be a hangulatába, nem a helyükre tesz el tárgyakat. Fontos hangsúlyozni, hogy ezek a tünetek nem csak egy-két alkalommal jelennek meg, hiszen bárkivel előfordulhat, hogy éppen fáradt, lelassul a gondolkodása, hanem amennyiben pár hónapon át észleljük, hogy ezek egyre gyakoribbakká válnak, akkor érdemes mielőbb szakorvoshoz fordulni. 

– Tudomásom szerint a demencia nem gyógyítható, de van-e esetleg kezelés, ami késlelteti a demens beteg állapotának a romlását? 

Szigyártó Adrienn: – Bár a betegség nem visszafordítható, lassítható, amennyiben időben felállítják a diagnózist, emiatt nagyon fontos a korai felismerés és az, hogy a beteg időben hozzáférjen egy olyan kezeléshez, amely segíti szinten tartani a kognitív funkciókat. Vannak fejlesztő tevékenységek, amelyeket lehet végezni a demens beteggel, többek között olyanok, amelyek megerősítik őt a még meglévő képességei használatában, és ezáltal részesei lehetnek a család mindennapi életének.

– Legutóbb december 13-án szerveztetek Alzheimer Cafét Marosvásárhelyen Demenciabarát ünnepek címmel. Mi volt ezzel a cél? 

 Szigyártó Adrienn: – Karácsony táján nagyon fel tudnak erősödni azok a dolgok, amelyek az egészséges ember számára is fárasztóak tudnak lenni, a demens betegek pedig nem viselik jól a túl sok ingert, a pörgést maguk körül. Ez az alkalom arra szolgált, hogy a családot megerősítsük abban, hogyan tudnak ők kapcsolódni, alkalmazkodni a demens beteghez, és hogyan tudják az ünnepeket úgy alakítani, hogy közben figyelembe vegyék az ő igényeit. Az előadáson a Gondviselés Háza idősotthon asszisztense, Horváth Ildikó nagyon szemléletesen vázolta fel a betegség jellemzőit, kitérve arra, hogy bizonyos ingerek miként hatnak a demens betegre. Kiemelte többek között a hangos zajt, a villogó fényeket, azt, hogy ezek milyen folyamatokat indítanak el az agyban, és miért zavarják a beteget.

Cosma István: – Fontos tudatosítani, hogy a karácsony akkor is lehet ünnepélyes, ha hiányoznak a villogó fények, és esetleg diszkrétebb dekorációval teremtenek ünnepi hangulatot a lakásban, vagy nem gyűl össze nagy vendégsereg, csupán a szűkebb család. Lehetőleg a lakás dekorálása is fokozatosan történjen, hogy ne legyen egyből túl nagy változás, mert a beteg biztonságérzete meginoghat ennek hatására. Ha van rá lehetőség, ne a beteggel látogassuk a családot, mert lehet, nem fogja jól érezni magát, kiragadva a számára ismerős környezetből. Szem előtt kell tartani, hogy mi az, ami a betegnek jó, mert ha ő jól van, akkor a közös ünnep is kellemesen telik majd. Ha túlságosan lefárasztjuk azáltal, hogy túl sok ingernek tesszük ki, akkor az az egész család hangulatára rányomhatja a bélyegét. Jó, ha tudunk biztosítani a betegeknek egy csendes szobát a pihenésre, elvonulásra. A család kell megpróbáljon rugalmasnak lenni, alkalmazkodni a helyzethez, mivel a demens idős a betegségéből kifolyólag képtelen erre. Bakó Mária lelkigondozó meghívottunk is megerősítette mindezt, és a család támogató szerepéről beszélt az egybegyűlteknek. 

Nagyon fontos, hogy az Alzheimer Café egy olyan hely legyen, egy olyan alkalom, ahol bizalmasan tudunk minderről a témáról beszélgetni. Semmiképp nem tanácsadás, hanem egy olyan közeg, ahol lehetőség adódik a párbeszédre, az érintettek megoszthatják a véleményüket, aggodalmaikat, örömeiket, tapasztalataikat, és feltehetik a kérdéseiket.

– Hogyan élik meg a családtagok a demens beteg jelenlétét a családban, mi okozza számukra a legnagyobb nehézséget?

Szigyártó Adrienn: – Talán a legnehezebb a családtagoknak a 24-ből 24 órai jelenlét, amikor már nem tudja ellátni magát a demens beteg, és vele kell lenni állandóan, a napi programot köréje kell építeni. És itt elsősorban a lelki 24-ből 24 órás jelenlétre gondolok, megtapasztalni, hogy az egykor aktív édesanya, édesapa, nagymama, nagyapa esetleg nem ismeri fel a családtagokat, haza akar menni, holott otthon van, nem tudja, hol tartózkodik, milyen nap van, agresszívvé válik, netán gyanúsítgat, hogy meglopják őt. Ezzel szembesülni még annak a családnak is nagyon nehéz, amelyben tudják, értik, hogy a betegség beszél belőle, és nem bántani akar a szerettük. Fontos, hogy a család tudjon, merjen segítséget kérni, amikor úgy érzi, hogy meghaladja a probléma.

– Az Alzheimer Cafék mellett nemrég a marosvásárhelyi egyházközségekbe is ellátogattatok, és beszéltetek a híveknek a demenciáról, emellett néhány hónapja egy kiadványt is összeállított a Teréz Anya Idősek Nappali Foglalkoztató Központja, amely összefoglalja a legfontosabb tudnivalókat a betegségről. Hogyan tovább? 

Szigyártó Adrienn: – Az elkövetkezőkben szeretnénk rendszeressé tenni az Alzheimer Cafékat, ugyanakkor tervezzük egy újabb támogató csoport indítását demens betegek hozzátartozói számára. Az eddigi támogató csoportok részéről az a visszajelzés, hogy nagy szükség van erre. Ennek ellenére azt tapasztaljuk, hogy bár érdeklődnek az emberek, és sokakat érint a demencia, még mindig sokan tabuként kezelik a témát, nem szívesen vállalják fel, hogy van a családban demens beteg. Érzékenyítő és támogató céllal született egy projekt, kezdeményezés, amelynek keretén belül a Marosvásárhelyi Polgármesteri Hivatal Szociális Igazgatóságának a támogatásával megkerestünk tíz egyházközséget a városban, hogy teret adnának-e egy ilyen témájú előadásnak. Örültünk annak, hogy nagyon nyitottak voltak, így két hónap alatt sikerült eljutni közel tíz gyülekezetbe. Nagy volt az érdeklődés a hívek részéről, volt, amikor harmincan is összegyűltek; interaktívak voltak az alkalmak, a résztvevők kérdéseket tettek fel, és bekapcsolódtak a gyakorlatokba, amelyeket javasoltunk ahhoz, hogy próbálják szinten tartani a mentális egészségüket. 

Cosma István: – Szintén a téma iránti érzékenyítés, illetve az érintetteknek való segítségnyújtás volt a célunk a Megbomlik az ész, megmarad a lélek című kiadvánnyal. Fontosnak tartottuk, hogy legyen egy pontokba szedett, nagyon informatív, de személyes történeteket is tartalmazó kiadvány a témáról, amelyben a különböző szempontok találkoznak. Tartalmaz ugyanis szakorvosi véleményt, pszichológus beszél a támaszcsoport fontosságáról, de hozzátartozó is megszólal benne.