2022. augusztus 9., kedd

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

A szűrőprogramok és az innovatív kezelés mellett az életminőség is fontos

Romániában 2020-ban közel százezer új daganatos megbetegedést jegyeztek, és ebben az évben több mint 54 ezer személy halálát okozta a rák. Az EU országai közül Romániában a legnagyobb azoknak a haláleseteknek az aránya, amelyek a betegség időben való észlelése és kezelése esetében elkerülhetők lettek volna. A február 4-i rákellenes világnap alkalmából a helyzet súlyosságáról, valamint a nemrég bemutatott országos rákellenes terv hiányosságairól dr. Dégi László Csaba kolozsvári egyetemi oktatóval, az Európai Rákszervezet igazgatójával, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság ügyvezető titkárával beszélgettünk. 

– Romániában évente hány daganatos megbetegedést diagnosztizálnak, az utóbbi években nőtt-e a számuk?

– Bár megjelent az új – azért mondom hogy új, mert már 2016-ban is bemutattak egy országos rákellenes tervet –, 2022-es kiadású rákellenes terv, és ebben egyik legfőbb célkitűzés az országos szintű, felnőtt daganatos betegekre vonatkozó rákregiszter létrehozása, ez 2024-nél hamarabb nem fog megtörténni. Ez azt jelenti, hogy még egy ideig, ahogyan eddig is, a különböző regionális rákregisztereket használjuk, mint amilyen például a kolozsvári, tehát a számok, amelyek a daganatos terhet jelzik a megbetegedések és az elhalálozások számának tekintetében, a regionális regiszterekből, becslés alapján van meghatározva. Ezt a számot összevetjük az országos onkológiai programban szereplő esetek, dossziék számával, ebből tudjuk nagyjából felbecsülni, hogy hány személy érintett a daganatos megbetegedésekben Romániában. A legfrissebb adataink alapján az évi új daganatos diagnózisok száma megközelíti a 100 ezret, illetve ami a daganatos megbetegedések okozta elhalálozásokat illeti, itt vészesen közelítünk az évi 60 ezerhez. Világviszonylatban 2020-ban egy év alatt 19,3 millió új rákos megbetegedést jegyeztek, és 10 millió ember halt meg benne. Ez például Írország népességének a kétszerese. Az Európai Unió országaiban 2020-ban 2,7 millió új esetet diagnosztizáltak és 1,3 millió ember vesztette életét rákos megbetegedésben. Ki szeretném hangsúlyozni, hogy a 2,7 millió személyből, akit rákos megbetegedéssel diagnosztizáltak, 1,6 millió munkaképes, ezért is annyira fontos a foglalkoztatottság és a rák kérdésköre, amivel az utóbbi időben nagyon sokat foglalkoztam. Ha nincsenek ezek az országos tervek, akkor nagyon rövid időn belül, 2040-re az új rákos megbetegedések száma mintegy húsz százalékkal fog nőni, míg a rák okozta elhalálozások száma több mint harminc százalékkal. Az Európai Unióban a rákot túlélők számát jelenleg több mint 12 millióra becsüljük. 

– Románia köztudottan alulmarad a nyugati országokhoz képest a túlélési arány tekintetében. Melyek a leggyakoribb ráktípusok, és ezeknél milyen a túlélési arány hazai viszonylatban, összehasonlítva a nyugati országokkal?

– Idén, 2022-ben, valamint a 2023-as és majd a 2024-es rákellenes világnapok témája szintén a méltányos rákellátás mindenkinél. Ebben a tekintetben azonban drámai különbségek vannak, az adatok, amelyekről beszélni fogok, megtalálhatók a frissen megjelent európai rákegyenlőtlenségi regiszterben. Ebben azt látjuk, hogy míg az Európai Unió tagállamaiban átlagosan százezer lakosra vetítve 260 személy hal meg daganatos megbetegedés miatt, ez az arány Romániában 273 személy/100 ezer lakos, Magyarországon pedig 335. Viszont nemcsak az összkép, hanem az egyes daganattípusok terén is, például tüdőrák, vastagbél-, végbél-, gyomor-, mellrák, méhnyakrák, is jelentős különbségek vannak. A méhnyakrák adja nálunk a legnagyobb mortalitási arányt az unió szintjén. Míg európai uniós viszonylatban átlagosan százezer lakosból 5 személy hal meg méhnyakrákban, Romániában ez 14. A vastagbélráknál, tüdő-ráknál, gyomorráknál is magasabb az elhalálozási arány nálunk, mint az uniós országokban. A mellráknál nagyjából megegyeznek az arányok, a prosztatarák esetében pedig kissé jobban állunk, az uniós átlag 44/100 ezer lakos, nálunk valamivel 34 fölött van. 


– A kedvezőtlen túlélési arányok hátterében nyilván a szűrőprogramok hiánya, illetve az áll, hogy számos ráktípusra ingyenesen is elérhető ugyan a szűrővizsgálat, viszont a lakosság nagy része (főleg a vidéken élők) nem él ezzel a lehetőséggel, mert nincs tisztában a fontosságával, így csak akkor születik diagnózis, amikor esetleg már túl késő. A nemrég kidolgozott rákellenes terv hoz-e újdonságokat a szűrőprogramok kiterjesztése terén?

– A szűrések terén is óriási eltérések vannak, például a mammográfiás szűrés esetében az európai átlag 2,4/100 ezer lakos, Romániában ez az arány csupán 0,9. Bár az elmúlt egy-két évben, az onkológiai hozzáférés terén mutatkozó egyenlőtlenségek csökkentése érdekében Románia is részesülhet az EU-s kohéziós alapokból, működtek mobil rákszűrési egységek, amelyek kijártak vidékre is, ami különösen fontos az elszigetelt közösségekben élőkre nézve. A szűrés azonban összefügg az egészségtudatossággal és azzal, hogy mennyire vagyunk képesek arra, hogy a saját egészségünkre értékként tekintsünk, és sajnos ezen a téren azt látjuk, hogy a nemzetközi adatok szerint a lakosság hatvan százalékának alacsony vagy nagyon rossz az egészségtudatossága. Szűrőprogramokat nem lehet nevelés, azaz úgynevezett pszichoedukáció nélkül végezni, a szóban forgó programok nagy része pedig próbaidőszakos volt, tehát nem állandó, és nem országos szintű, illetve nem úgy voltak megszervezve, hogy az egészségügyi rendszer szereplői összehangolva működhessenek a cél érdekében. Például a családorvosi hálózatot jobban be kellene vonni, a munkaorvosok szerepére is nagyobb hangsúlyt kellene fektetni. Az új rákellenes tervnek az az újdonsága, hogy elsősorban a méhnyakrák, mell-, vastagbél- és tüdőrák esetében lesznek állandó országos szűrőprogramok – legalábbis ezt ígérik –, ami nagyon fontos lenne, hiszen például a méhnyakrák egy igen jól megelőzhető, elsősorban a korai felismerésnek, valamint az elérhető HPV-oltásnak, illetve a korszerű gyógymódoknak köszönhetően az utóbbi években a nyugati országokban óriásit növekedett a túlélési arány. De ehhez az kellett, hogy 1985 óta az EU közegészségügyi prioritásként kezeli az onkológiát, 1985-ben az Európai Tanács milánói ülésén az akkori európai közösség államfői úgy döntöttek, hogy elindítják az Európa a rák ellen programot. 

– Nemrég mutatták be az új, országos rákellenes tervet. Melyek a hiányosságai, mi az, ami kimaradt belőle, de fontos lenne a daganatos betegségekben szenvedőknek?

– Maga a beteg és a hozzátartozói maradtak ki. A terv nem betegközpontú, orvosok írták, a társszakmák nem is szerepelnek benne. Ha bárki megnézi a dokumentumot, amit január 19-én bemutattak, azt látja, hogy a pszichológia szó kétszer jelenik meg a több mint százoldalas dokumentumban, és egyszer a szociális szó, akkor is a közösségi média kapcsán. Ami a pszichoszociális rész hiányát illeti, mi határozottan kritizáltuk, ugyanis az európai rákellenes tervben ugyanolyan jelentőséget tulajdonítanak a túlélésnek és az életminőségnek, mint a korai szűrésnek és a megfelelő, innovatív kezelésnek. Az európai rákellenes tervben tehát négy lábon áll a rákos betegek ellátása, nálunk pedig az életminőség és a daganatos túlélés rész rettenetesen kritikus, de látjuk, hogy a prevenció terén is jelentős hiányosságok vannak, például a füstmentes generáció, azaz a dohányzás kapcsán. Tudjuk, hogy a daganatos megbetegedések 27 százaléka az alkoholfogyasztással és dohányzással függ össze, tehát négy daganatból egy erre vezethető vissza. Ilyen körülmények között a füstmentes generáció kimaradt a rákellenes tervből, szerencsére a civilek, több mint 350 civil szervezet, illetve orvosok kollégiuma is jelezte, hogy ez elfogadhatatlan, akárcsak a pszichoszociális résznek, a betegközpontúságnak a mellőzése. Nem lehet úgy onkoteamekről beszélni egy dokumentumban, hogy ki van hagyva az onkoteam több szereplője, hiszen tudjuk, hogy lelki és társas támogatás nélkül nem létezik túlélés. Nem létezik olyan fejlett ország, ahol az elmúlt húsz évben bárki is megkérdőjelezte volna a pszichoszociális résznek mint indikátornak a kötelező voltát egy onkológiai tervben, egy működő onkológiai ellátásban. Ez egy olyan szakmai standard, ami fölött külföldön húsz éve nincs vita, mi meg nem foglalkozunk vele. Tehát ameddig az országos rákellenes tervben nem jelenik meg az a két szakma, amelyre minden onkoteamben szükség van, vagyis a pszichoonkológus és az onkológián dolgozó szociális munkás, és a döntéshozók nem arra törekednek, hogy ezek a szakmák jelen legyenek a rendszerben, és minden beteg számára elérhetővé váljanak, addig milyen lelki támogatásról beszélünk? 

– A járványhelyzet közepette diagnózisfelállítások, kezelések maradtak el, sokan féltek szűrővizsgálatra menni. Ennek hatására milyen arányban nőtt a túl későn felállított diagnózisok száma, illetve a kezelések elmaradása miként befolyásolta a betegek állapotát?

– Amit tudunk, európai adatokra alapozva, hogy több mint százmillió szűrővizsgálatot nem végeztek el a járvány aktív időszaka alatt, amikor komoly megszorítások voltak, és ennek a következményeképpen egymillióval kevesebb daganatos diagnózist állítottak fel Európa-szerte. Ennek a hosszú távú hatását majd utólag fogjuk látni. Nagyon megnehezíti a dolgunkat, hogy nincs rákregiszterünk, de elmondhatom, hogy az összes érintettség közül a pszichoszociális rész, az amúgy is nehezen összehozott és folyamatos küzdelmek által fenntartott pszichoonkológiai ellátás szenvedte a legnagyobb törést a pandémia akut időszakában. A kezelések elmaradásának a hosszú távú hatását még sokáig fogjuk látni, és ezek pluszterheltséget hoznak magukkal, azt szokták mondani, hogy a Covid-hullám után majd lesz egy rákos hullám is, hiszen a rák a második legtöbb áldozatot szedő gyilkos a szív-érrendszeri betegségek után szinte minden országban. 

– A rák világnapja kapcsán orvosi előadásokban is elhangzott, hogy az utóbbi években előrelépések történtek a kezelés terén, aminek köszönhetően a beteg életminősége nem romlik olyan mértékben, mint például a kemoterápiás beavatkozásokat követően. Mit lehet tudni ezekről?

– A gyógyszeripar végzi a dolgát, és valóban életeket ment, ehhez kellene felzárkóznia a politikumnak is, és megértenie, hogy nemcsak arról a százezer és hatvanezer személyről van szó, akiket újonnan diagnosztizáltak, illetve akik elhunytak rákban, hanem a családtagjaikról is, tehát Romániában több százezer embert érint ez a történet. Egyre célzottabb kezelések érhetők el, személyre szabottabbak, mind kevesebb mellékhatással járnak, és ezáltal természetesen javul a betegek életminősége. Megjelentek újszerű terápiák, mint az immunterápiák, a génterápiák, nagyon sok olyan terápiás megoldás születik, amelyek elsősorban a testi tünetek és az úgynevezett testi jólét szempontjából magasabb életminőséggel járnak. Ezek a terápiás újdonságok nagy előrelépést jelentenek, de a pszichoszociális rész tekintetében is előre kellene lépnünk, hiszen ha továbbra is azt a szakadékot mélyítjük, hogy az ipar halad előre, és a testi jólét érdekében egyre jobb kezelések születnek, de a lelki szenvedést elhanyagoljuk, akkor tulajdonképpen nem beszélhetünk életminőségről és valódi túlélésről. Hiszen a túlélés nem csupán azt jelenti, hogy valaki tumormentes, hanem azt is, hogy meg tudja találni a magánéletében, a munkahelyén a maga számára az új járható utat. 

– Fontos lenne biztosítani a súlyos betegek palliatív ellátását. Van-e erre lehetőség Romániában, azaz olyan lehetőség, ami a kisebb jövedelmű betegek számára is elérhető?

– A palliatív ellátás a kilencvenes évektől elég jól fejlődött Romániában, de aztán nagyon kezdett lemaradozni. Van egy hálózat, egy szakmai tudás, amely példaértékű – a régióban is egyébként –, van hospice ellátás, de nagyon kevés, ilyen Brassóban a Reménység Háza, vannak hospice pontok, például amit a Diakónia nyújt Kolozsváron, de az országos rendszerben ezek a lehetőségek nagyon korlátozottak, és bár ingyenesek a szolgáltatások, nagyon nehéz bekerülni, mert kevés a hely, várólisták vannak. Az egészségügyi stratégia részeként azt ígérik, hogy a 2023-as év végén, a 2024-es év elején létrehoznak egy országos palleációs tervet, de hozzá kell tenni, hogy ennek a tervnek a megléte az európai pénzek felhasználásának feltétele. Tehát kötelező módon el kellett készíteni, de jó lett volna, ha azt nyújtjuk a betegnek, hozzátartozónak, ami a betegséggel való küzdelemben, a túlélésért folytatott harcban valóban fontos. Ez az, amit sajnos nem látunk.