Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis világnapot

• 2013-09-11 15:18:45

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esett. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek.

Első ízben hirdették meg a cisztás fibrózis (CF) világnapot, amely vasárnapra esett. A kezdeményezés célja felhívni a figyelmet az örökletes betegségre, amelyet a leggyakoribb ritka betegségnek is neveznek.
A cisztás fibrózis változatos klinikai tüneteket mutató – elsősorban a légző- és emésztőrendszert érintő –, egész életre szóló betegség. Magyarországon például négyezer megszületett gyermekből hozzávetőleg egyet érint, s mintegy hatszáz CF-beteget tartanak nyilván, csaknem felük már felnőttkorú – mondta Szabó Ágnes szegedi gyermek-tüdőgyógyász. Az elmúlt két évtizedben a labordiagnosztika fejlődésének, a korszerű és drága gyógyszerek, köztük a belélegezhető antibiotikumok elterjedésének, a jobb gondozásnak köszönhetően jelentősen javult a CF-betegek ellátása.
Szükség lenne arra, hogy a pedagógusok minél többet tudjanak e betegségről, hiszen a CF-es gyerekek ugyanúgy járhatnak iskolába és sportolhatnak, mint egészséges társaik. Az átlagéletkor növekedésével pedig egyre több páciens jut abba a korba, amikor a tanulást a munkavállalás váltja föl, így a foglalkoztatók tájékoztatására is szükség van – hangsúlyozta a szakember.
A világnapot a cisztás fibrózisos betegek világszervezetének kezdeményezésére most először tartották szeptember 8-án.
(MTI)