Egyre több a cukorbeteg gyerek

A cukorbetegség világnapja alkalmából immár tizedik alkalommal szervezett konferenciát szombaton a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesülete (ASCOTID). A családias hangulatú rendezvényen szakorvosok cukorbetegséggel kapcsolatos előadásait hallgathatták meg a résztvevők, ugyanakkor jelen voltak a „kis hősök” is, olyan óvodás, kisiskoláskorú gyerekek, akik zsenge koruk ellenére hősiesen viselik a napi több tűszúrást, és elismerésre méltó fegyelmezettséggel elfogadják, hogy az ő életvitelük kissé más, mint a kortársaiké. 

Az ember szíve összeszorul, amikor néhány hónapos kis cukorbetegekről is szólnak a statisztikák, és rádöbbenünk, hogy kívülállóként el sem tudjuk képzelni, mit jelenthet egy kisgyerek és családja életében, hogy folyamatosan kell számolni a szervezetbe bevitt szénhidrátmennyiséget, állandóan nyomon kell követni a vércukorszintet, adagolni az inzulint. Ennek ellenére a szombati rendezvénynek otthont adó Maros Művészegyüttes székházának előcsarnokában vidám, önfeledten szaladgáló gyerekekkel találkoztam, akik nyíltan beszéltek a betegségükről, arról, hogy igenis meg lehet szokni, hogy az ő mindennapjaik picit másak, mint az átlaggyerekeké. Az egyik tíz év körüli kisfiú elújságolta, hogy ő már szenzoros készülékkel méri a vércukorszintjét, így nem kell annyit szurkálnia magát. Sajnos egyre több gyereket diagnosztizálnak cukorbetegséggel, az egyesülethez az utóbbi néhány hónapban négy új család csatlakozott. Az egyik fiatal édesapa elmondta, pár hónappal ezelőtt, egyik napról a másikra kellett szembesüljön a család azzal, hogy kisiskolás fiacskájuk cukorbeteg. A szülőknek főként az vált gyanússá, hogy feltűnően sok vizet ivott. 

 

Alig nyolc hónapos a legkisebb beteg

Rodica Molnar, az egyesület elnöke lapunknak elmondta, az elmúlt héten Bukarestben egy, a cukorbetegség világnapja alkalmából megtartott közvitán vett részt, és az ott elhangzott statisztikák igen aggasztóak, Romániában 2 millió személyt érint az 1-es és 2-es típusú diabétesz, az inzulinra szoruló gyerekek száma pedig meghaladja a 3500-at. Szeptember óta már négy, újonnan diagnosztizált gyerek családja fordult az egyesületükhöz, és egyre nő a számuk. Aggasztó, hogy olyan családok is jelentek meg, ahol mindkét gyerek cukorbeteg. A legkisebb gyerek, akit a nyáron diagnosztizáltak diabétesszel, 8 és fél hónapos, de kétéves és ötéves is van közöttük. Az egyesület elnöke szerint a családoknak nagyon nehéz, mert a diagnózist követően egyik napról a másikra megváltozik az életük, az, ahogyan étkeznek, ahogyan beosztják a havi költségvetésüket, a gyerek minden lépését folyamatosan követniük kell, és kell tudniuk kezelni bizonyos helyzeteket.

 

A szükséges tíz helyett napi egy teszt 

A mindennapi nehézségek mellett a családoknak szembe kell nézniük az egészségügyi rendszer hiányosságaival is. Az egyesület életében az elmúlt tíz év arról is szólt, hogy a mindenkori egészségügyi miniszterek figyelmét próbálták felhívni arra, hogy a gyerekek érdekében változásra van szükség. Rodica Molnar szerint a fő probléma a romániai egészségügyi rendszerben, ami a cukorbeteg gyerekeket rendkívül hátrányosan érinti, hogy nem biztosítanak ingyenesen elegendő vércukorszintmérő tesztet, és ez igen megnehezíti az érintett családok életét. Egy 1-es típusú diabétesszel diagnosztizált 18 év alatti gyerek eddig napi három, idén januártól pedig napi négy ingyenes tesztre jogosult az országos diabéteszprogram keretében, holott naponta akár tíz-tizenkettőre is szüksége lehet, ugyanis esetükben nagyon fontos a gyakori ellenőrzés. Így a családok arra kényszerülnek, hogy megvásárolják a teszteket, ami nem olcsó, egy doboz, ami 50 tesztet tartalmaz, hatvan-hetven lejbe kerül. Rodica Molnar rámutatott, óriási igazságtalanság, hogy miután a gyerek betölti a 18. évét, már csak napi egy teszt jár neki. Most ennek az előírásnak a módosítását kezdeményezik.

Az érintett civil szervezetek kitartó harcának az eredménye, hogy idén januárban sikerült megszüntetni egy másik igazságtalanságot, módosult a törvény, miszerint a cukorbeteg gyerekeket, miután betöltötték a 7. életévüket, már nem sorolták be a súlyos fogyatékkal élők kategóriájába, és nem voltak jogosultak személyi gondozóra.

 

A szenzoros készülék előnyei vitathatatlanok

Rodica Molnar kifejtette, jelentősen megkönnyíti a cukorbetegek mindennapjait a vércukorszintmérő szenzoros készülékek használata, és azt szeretnénk elérni, hogy ezek beszerzését finanszírozza a minisztérium az országos diabéteszprogram keretében, ugyanis elég borsos az áruk. Maga a készülék ezer euróba kerül, és egy hatvan-hetven euróba kerülő szenzor átlagban két hétig biztosítja a vércukorszint folyamatos ellenőrzését. Előnyei vitathatatlanok, ugyanis a segítségével a vércukorszint-ingadozásból adódó vészhelyzetek elkerülhetők, hiszen amint az eszköz rendellenesen magas vagy alacsony értéket mér, azonnal éles hangjelzéssel figyelmezteti a beteget és családját. Ugyanakkor a gyerekekre nézve nagyon fontos szempont, hogy ezáltal kiküszöbölődik a napi több tűszúrás, a viselete kényelmes, a szülő pedig a munkahelyén is folyamatosan követheti a gyerek vércukorszintjét a telefonjáról, akkor is, amikor a gyermek az iskolában van. 

 

Az iskolában nincsenek felkészülve a gyerek rosszullétére

A hétvégi konferencián több szakorvos, illetve egészségügyi szakember is előadást tartott a cukorbetegség különböző vetületeiről. Iacobina Rus iskolai asszisztens több hiányosságra is felhívta a figyelmet, olyanokra, amelyek nehezítik a cukorbeteg gyerekek iskolai mindennapjait. Mint mondta, munkája során évekkel ezelőtt szembesült a problémával, amikor egy középiskolás lány a mosdóban titokban adta be magának az inzulint. Mint mondta, nagyon fontos lenne, hogy amint a gyerek bekerül az adott tanintézetbe, a szülők azonnal tájékoztassák a pedagógusokat és 

az iskolaorvost a gyerek betegségéről. A pedagógusnak tudnia kell, hogy ha a gyereknek óra közben ennie kell, vagy kikérezkedik a mosdóba, nem azért teszi, mert zavarni akarja az órát. Az asszisztensnő rámutatott, minden iskolában ki kellene alakítani egy helyiséget, ahol a cukorbeteg gyerekek nyugodt körülmények között ellenőrizhetnék a vércukorszintjüket és beadhatnák maguknak az inzulint. Viszont a vidéki iskolákban még orvosi rendelő sincsen. Ugyanakkor az iskolákban lévő orvosi rendelők felszereltségéből hiányzik például a vércukorszintmérő készülék, és sem inzulinnal, sem pedig olyan gyógyszerrel nem rendelkeznek, amit sürgősségi esetben beadhatnak a cukorbeteg gyereknek, ha az rosszul lesz. Az asszisztensnő szerint sajnos a pedagógusok sincsenek felkészítve arra, hogy hasonló esetben mit kell tenniük. Ennek kapcsán dr. Alina Grama gyerekgyógyász szakorvos felvetette, hogy az egyesülettel karöltve kezdeményezzenek felkészítőket, ahol megtanítanák a pedagógusoknak, hogy rosszullét esetén hogyan segíthetnek a cukorbeteg gyerekeken. Dr. Irina Muntean diabetológus szakorvos azokról az új találmányokról, piacra dobott készülékekről szólt, amelyek jelentősen megkönnyítik a cukorbetegek mindennapjait. 

Az előadások után, a rendezvény zárómozzanataként átadták a „bátor kis hősöknek” a támogatók segítségével összeállított ajándékcsomagokat.