Beteg gyerek érkezik a családba

• 2013-05-15 14:54:08

• Menyhárt Borbála

Aki nem élte át, el sem tudja képzelni, milyen érzés lehet, amikor a szülészeten a többi édesanyának egészséges gyereket visznek oda, egy kivételével, akinek akkor és ott kell rádöbbennie, hogy az ő gyermeke más, mint a többi.

Aki nem élte át, el sem tudja képzelni, milyen érzés lehet, amikor a szülészeten a többi édesanyának egészséges gyereket visznek oda, egy kivételével, akinek akkor és ott kell rádöbbennie, hogy az ő gyermeke más, mint a többi. Majd amikor valahogy erőt vesz magán és megpróbálja elfogadni és együtt élni a tudattal, akkor a mindennapokban kell azzal szembesülnie, hogy az utcán, a bevásárlóközpontban, a játszótéren megbámulják az emberek. A Születés Hete alkalmából a Védem, a Lurkó-Kuckó, valamint a Família Centrum egyesületek által szervezett, családias hangulatú beszélgetésen olyan édesanyák osztották meg tapasztalataikat, érzéseiket, akiknek beteg gyerekük született.

Az édesanyák, B. Rita, D. Dalma, Sz. Zsuzsanna és D. Beáta, terhességük alatt semmiféle rendellenességet nem tapasztaltak, rendszeresen jártak vizsgálatokra, és abban a tudatban hordták ki a magzatukat, hogy minden rendben, egészséges újszülöttel bővül a családjuk. A sors azonban nem így akarta.

A szembesülés

B. Rita optimizmusa csodálatra méltó. Mosolyog, tele van életkedvvel, és minden erejével arra törekszik, hogy Down-kóros kislánya a vele egykorúakhoz hasonló, normális életet éljen. Óvodába jár, és azt szeretnék, hogy amíg tudja tartani a lépést a többiekkel, normál iskolában taníttassák. Ám az út odáig, amíg lelkileg elfogadták, hogy a gyermek beteg, nem volt könnyű. – Normális terhességem volt, szinte végig dolgoztam. A terhesség vége felé egy vizsgálatkor hallottam, az orvosok beszélik egymás között, hogy a baba izomzata gyengébb, de nem mondtak semmit. Császármetszéssel szültem, és amikor kiderült, hogy a kicsi Down-szindrómás, először nem akartam elhinni, gondoltam, biztosan tévednek az orvosok. Azután jött a düh, mindenkit hibáztattam. Körülbelül egy hónapig tartott a depressziós állapot. A férjem jóval hamarabb elfogadta a tényt, kijelentette, ez az ő lánya, hazavisszük és felneveljük – emlékezett vissza élete legnehezebb időszakára a fiatal édesanya.

D. Dalma is a szülés után szerzett tudomást arról, hogy kisbabája Down-kórban szenved. – Minden rendben volt a terhesség alatt, nem is sejtettük, hogy gond van. Reggel „császárral” szültem, és egy idő után az tűnt fel, hogy a többi édesanyának, olyanoknak is, akik utánam szültek, már hozták a kisbabát, de nekem nem. Kérdeztem, miért, de senki sem mondott semmit. Délután közölte végre az orvos, hogy Down-kóros. Az első periódus szörnyű volt, két napig egyfolytában sírtam. A babán nem látszott semmi rendellenesség, nem értettem, miért mondják, hogy beteg. Aztán kiderült, hogy szívproblémái is vannak, ez a Down-kór velejárója. Rajtunk nagyon sokat segített az Alpha Transilvana Alapítvány korai fejlesztő csoportja. Amikor láttam a Down-kóros csoportba járó gyerekeket, hogy aktívan mozognak, kommunikálnak, reményt adott, hogy nekünk is sikerül, menni kell tovább – elevenítette fel az átélteket könnyeivel küszködve az anyuka. Ő is, B. Rita is rendszeresen tartja a kapcsolatot más, Down-szindrómás gyerekek szüleivel, és egymást lelkileg támogatják, hiszen mindannyian ugyanazokkal a nehézségekkel szembesülnek nap mint nap. Óriási segítség számukra már az is, hogy olyanokkal oszthatják meg gondjaikat, félelmeiket, akik ugyanabban a helyzetben vannak, mint ők. Sok esetben egy biztató szó csodákra képes – vallják be.

D. Beáta először egy egészséges kisbabának adott életet, majd a második terhességéből született piciről kiderült, hogy Edwards-szindrómában szenved. Ez a Down-kór után a második leggyakoribb genetikai megbetegedés, a sejtekben lévő rendellenes kromoszómaszámok okozzák. Az Edwards-szindróma a 18-as kromoszóma triszómiája miatt alakul ki. A legtöbb Edwards-szindrómával született csecsemő csak néhány napot él. Azok a gyermekek, akik mégis tovább élnek, súlyos egészségi problémákkal küszködnek. Az Edwards-kóros magzat növekedése az anyaméhben legtöbbször elégtelen, így születéskor a gyermek súlya kicsi. Ugyanakkor a magzat szíve és veséi sem fejlődnek optimálisan. Születés után a gyermeknek súlyos gondjai lesznek az étkezéssel, a légzéssel. – A terhesség második felében voltak jelek, de az orvosban nem állt össze a kép. A kislányom koraszülött volt, újra kellett éleszteni, akkor kezdtek az Edwards-szindrómára gyanakodni. Én életemben nem hallottam róla. Utólag tudtam meg, hogy ezeknek a gyerekeknek csupán az öt százaléka születik meg, és 95 százalékuk nem éri meg az egyéves életkort. A kislányom hét hónaposan hagyott itt bennünket. Amikor kiderült, hogy beteg, hatalmas önvád kínzott, biztos voltam benne, hogy valamit elrontottam. Azzal a gondolattal is küszködtem, hogy talán amiatt történt, hogy ragaszkodtam a természetes szüléshez. Semmi esélyt nem adtak neki az orvosok, az is csoda, hogy pár hónapig velünk volt – mesélte elcsukló hangon D. Beáta.

Önvád, düh, elfogadás

– ezek az érzelmi szakaszok, amelyeket minden olyan szülő átél, akinek betegen jön a gyereke a világra – hangsúlyozta Vásárhelyi Enikő gyógypedagógus. Természetesen egyénfüggő, hogy meddig tartanak, illetve milyen intenzitással éli meg ezeket az érzelmi állapotokat a szülő. A szakember elmondta, találkozott olyan édesanyával, akinek a gyereke harmadik osztályos volt, és még mindig nem tudta elfogadni, hogy Down-szindrómás. De olyan anyukával is, aki Down-kóros gyerekét több hónapig a koraszülöttosztályon hagyta, havonta egyszer meglátogatta, de félt hazavinni. Tartott attól, hogy mit szól majd a falu népe, az ismerősök, talán őt okolják majd azért, hogy a gyerek nem olyan, mint a többi – tett említést a munkája során tapasztalt reakciókról a szakember.

Megbámulják az utcán, játszótéren

A gyógypedagógus kérdésére az édesanyák egyetértettek abban: a társadalom részéről tapasztalható egyfajta ösztönös rácsodálkozás, amikor beteg gyerekekkel szembesülnek, és az esetleges fenntartás, amivel a gyerekhez viszonyulnak, inkább az ismeretek hiányának a számlájára írható, ugyanis például sokan nem tudják, hogy mi a Down-kór, mint ahogyan azt sem, hogy a Down-kóros gyerek nem agresszív.

B. Ritának például nincsenek negatív tapasztalatai ezen a téren, mint mondta, nem fordult elő, hogy betegsége miatt megbélyegeznék kislányát. – Vagy lehet, hogy igen, csak ezektől az emberektől ösztönösen elfordulok. Én kizárólag olyan személyekkel barátkozom, akik elfogadnak minket úgy, amilyenek vagyunk, másokra, akik értetlenkedve megbámulnak, nincsen szükségünk – jelentette ki határozottan az édesanya.

Sz. Zsuzsanna kisfia hiányzó alkarral jött a világra, és anyukája azt tapasztalja, hogy elsősorban a gyerekek bámulják meg a játszótéren és csodálkoznak rá, hogy miért más, mint ők. Mint mondta, igyekeznek nem szentelni túlságosan nagy figyelmet a kíváncsi tekinteteknek, és az édesanya szerint a legfontosabb az, hogy a kisfiú önbizalmát erősítsék, hogy el tudja fogadni saját magát.