Létrejött a ritka betegségek első európai referencia-hálózata Brüsszelben

 Létrejött a ritka betegségek első 23 betegségcsoportját tömörítő európai referenciahálózat (ERN) Brüsszelben – tájékoztatta a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége hétfőn az MTI-t.

Mint írták, a referenciahálózatok képesek összekötni a betegeket, a szakértőket és az ellátó intézeteket, lehetővé téve a ritka betegségben szenvedők hozzáférését magas minőségű ellátáshoz, a gyógyítási eredmények javulásának mérését. A létrehozók szándéka szerint a hálózatok segítenek majd megszüntetni a betegek elszigeteltségét és csökkentik az unión belüli egyenlőtlenséget. A hálózatokba 26 európai uniós tagország majdnem ezer egészségügyi szolgáltatója jelentkezett.