Mielőtt emlékeinket elnyelné a végtelen

– avagy a demencia korai felismerésének fontossága –

Június 26-án, szerda este újabb Alzheimer Caféra került sor a marosvásárhelyi Caritas Házban. Az esemény központi témája a beteg–ápoló közötti kommunikáció volt.

Cosma István és Szigyártó Adrienn pszichológusok hasznos információkat és gyakorlati tanácsokat osztottak meg a jelenlévőkkel arról, hogy hogyan érdemes kommunikálni a demens betegekkel, mi segíti és mi hátráltatja egymás megértését, hogyan lehet kapcsolódni a demens személyhez, és miként alkalmazható a metakom-munikáció.

Mint ismert, a Magyar Máltai Szeretetszolgálat májusi adatai szerint a demenciában szenvedő betegek száma Európában meghaladja a hétmilliót. Nem mellékes az sem, hogy Romániában az Alzheimer-kór nagyrészt aluldiagnosztizált. A betegek több mint 80%-át nem diagnosztizálják – jelentette a Román Alzheimer Társaság.

A demenciában szenvedő személy a diagnózis felállítása után még évekig normális életet élhet, feltéve, hogy a betegséget a korai szakaszában felismerik, optimális kezelésben részesül, és a családja mellette áll. „Minél hamarabb történik meg a diagnosztizálás, annál több lesz a közös emlékünk, ahelyett, hogy elveszítenénk” – olvasható a Román Alzheimer Társaság honlapján futó üzenetek között. Probléma az is, hogy Romániában nincs nemzeti stratégia az Alzheimer-kór megelőzésére és kezelésére, amint arra a társaság is felhívja a figyelmet. Hozzáteszik, minden nyolcadik 55 év feletti ember demenciás megbetegedésben szenved, és a 85 év felettiek 50%-a érintett.

Mire is kell figyelnünk?

A betegség már sok évvel a diagnózis előtt megjelenik, idővel pedig eszkalálódik. A progresszió általában lassú: rövid emlékezetkiesések, feledékenység és zavarodottság előzi meg a kór előrehaladtát, majd idővel problémák adódnak a táplálkozással, a folyadékpótlással, a 

személyes higiéniával és az öltözködéssel. Előrehaladott állapotban az érintett nehezen talál haza, nincs időbeli tájékozódása, elveszíti a térbeli képességeit, nem képes meghatározni a formákat, méreteket és a tárgyak térbeli viszonyát. Ezek mellett alvási problémák is adódnak, összetévesztik a nappalt és az éjszakát, az évszakokat. Idővel, ha nem figyelünk a betegre, felüti a fejét a kezdeményezőkészség hiánya, az apátia, a közöny, a paranoia, az agresszivitás és impulzivitás, valamint a nyugtalanság számos formája. A betegség előrehaladása egyénenként nagyon eltérő, de minden beteg esetében egy hasonló folyamatot követ.

Az esemény a fenti tüneteket és a betegség előrehaladását is tematizálta, de a kommunikációt helyezte előtérbe. Ezt természetesnek vélem, ugyanis a legtöbb akadályt a kommunikációs stratégiákban észlelhetjük gondozóként, családtagként. Egy idő után az érintett nem érti vagy elfelejti, amit mondunk neki. Cosma István pszichológus felhívta a figyelmet, hogy ilyen helyzetekben a gondozó/családtag legnagyobb kihívása az, hogy higgadt és türelmes maradjon – természetesen ez nem egyszerű. A türelem és a kitartás kulcsfontosságú viszonyulás, ugyanis, bár a beteg lehet, hogy elfelejti, amit mondunk, a metakommunikációnk, a testbeszédünk megmarad az emlékezetében. A beteget tanácsos felnőttként kezelni, megőrizve méltóságát – hívta fel a figyelmet Cosma. 

Szigyártó Adrienn megerősítette Cosma István tanácsait, és elmondta, a demencia „családi betegség”. Ha az érintett olyan állapotban van, hogy az otthoni kezelés sikeresnek és elégségesnek bizonyul, számos kihívással kell szembenézniük a hozzátartozóknak. Nemcsak a beteg, hanem a közeli rokon is szenved, amikor többször be kell mutatkoznia. Fontos az elővigyázatosság, hogy a beteget ne retraumatizálja a gondozó egy esetleges mondattal. Például, ha az egyik közeli ismerőse a közelmúltban elhunyt, nem tanácsos a beteget annyiszor emlékeztetni erre, ahányszor rákérdez, hogy XY hol van, miért nem látogatja meg. Nem lehet pontosan tudni, mi játszódik le a betegek fejében, ezért fontos a tapintatosság – emelték ki a szakemberek. A gondozóknak meg kell tanulniuk elfogadni azokat a szerepeket, amelyekkel a beteg ruházza fel őket: lehet az unoka a rendőr, az 50 éves gyerek a szomszéd kisfiú vagy a testvér a közeli ismerős. Mindezekkel együtt kell kioktatás nélkül támogatni a beteget.

A szakemberek elmondták, a tünetek tudatosítása és felismerése – akár a hozzátartozók által – sokat javíthat az érintett helyzetén, ugyanis megfelelő gyógyszeres kezeléssel lassítható a betegség folyamata. Hozzáteszem, az érintett gondozóknak (és nem csak) érdemes részt venni ilyen és ehhez hasonló rendezvényeken, ugyanis tapasztalatcserére is van lehetőség, hasonló szituációkkal és problémákkal találkozhatnak, amelyek közös kibeszélése könnyebbé, feldolgozhatóbbá tehetik a betegséget.